Истории приемных мам о том, какое лечение проводилось их детям в детдомах и соответствовало ли оно диагнозу
С 2021 года фонд проводит исследование о том, как в обществе относятся к приемному родительству. 27% опрошенных считают, что детям с инвалидностью лучше в специальных учреждениях с квалифицированной медицинской помощью, чем в приемной семье. Мы попросили приемных мам рассказать о том, в каком состоянии были их дети, когда они забирали их из таких учреждений.Ирина, приемная мама Алены
В 2020 году я стала приемной мамой в третий раз. Мне часто попадалась реклама про детей-сирот, потому что я была зарегистрирована на разных сайтах, посвященных этой теме. И так я увидела пост про троих ребят, которых привезли из Петровска-Забайкальского на обследование в Жуковский, где у фонда «Русская береза» есть дом милосердия. У этих ребят была спина бифида, но их никогда не лечили и не реабилитировали. Я стала следить за судьбой этих детей: как их обследуют и ищут семью. Среди них была шестнадцатилетняя Аленка. У меня в голове были тогда мысли: «Не найдут ей родителей. Во-первых, никогда не училась в школе. Во-вторых, ей поставили диагноз умственная отсталость. В-третьих, взрослая. Она была старше остальных ребят». Но все равно надеялась, что найдется семья. А потом прочитала пост, что обследование и лечение закончено, что Алене стабилизировали единственную почку, но если она вернется в детдом, где ее не будут катетеризировать, то долго почка не протянет. И вот тогда я стала просить разрешение еще на одного приемного ребенка. В органах опеки мне говорили: «Два колясочника в одной семье — не положено. Мужа нет — не положено. Старая — не положено». Мне было 60 лет. Я обратилась в фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам», и юристы составили письмо поддержки, что фонд продолжит мне и дальше помогать.
В итоге, разрешение я получила. К тому моменту я уже была знакома с Аленой. Отдельно знаки внимания я ей не оказывала, потому что сначала не знала, дадут мне ее забрать или нет. Алена почти все время плакала. До 16 лет она не училась в школе, не выходила за пределы учреждения. Алена никогда не видела никого, кроме нянечек. Они приходили, кого-то кормили из бутылочки, кого-то — через зонд. Конечно, Алена не знала, как вообще все устроено. Маленьких детей учат, что такое «далеко — близко», «вчера — завтра», «высоко — низко». А она этого не понимала в 16 лет. Все было настолько незнакомое, что она даже вопросы не задавала…
Навещать ее в доме милосердия в Жуковском я стала в марте 2020 года, а в апреле привезла домой. Больше полугода прошло, пока она подуспокоилась. До сих пор с Аленой занимается психолог фонда, потому что она все еще немного боится людей, немножко боится чего-то нового, немножко не уверена в своих словах и поступках.
У Алены сохраняется чувствительность в ногах. Если бы ей сделали операцию, вполне возможно, что она могла бы ходить. Но у девочки одна почка, которая справляется только на 30 процентов. Наркоз она не выдержит, и оперировать нельзя. Поэтому передвигаться она может только на коляске.
Наталья, приемная мама Андрея
Мой сын Андрей был в хороших учреждениях, где с ним занимались. Но проблемы все равно есть.
Я забрала Андрея, когда ему было 5,5 лет. Сейчас ему девять. Диагнозы в основном подтвердились: перинатальное поражение ЦНС, синдром мышечной дистонии, амблиопия (снижение зрения) и гиперметропия (дальнозоркость) высокой степени. В детском доме очки у него были. Но когда я с ним познакомилась и стала посещать, то заметила, что часто он ходит без них. «А он и так видит!» — говорили мне.
Когда я его забрала, то выяснилось, что очки у него были +10, а нужны другие: на левый глаз — +13, а на правый — +12. Но дело в том, что линзы сильнее +10 резко взлетают в цене, и к ним трудно подобрать оправу. Последние очки, которые я ему купила, стоили 24 тысяч рублей, и это не самая высокая цена. Амблиопию можно достаточно успешно корректировать в раннем возрасте, но для этого ребёнок должен постоянно носить хорошо подобранные очки, а еще нужно ежедневно делать окклюзию — заклеивать один глаз специальными «пластырями», окклюдерами. В детском доме если и делали окклюзию, то редко. Мне потом прислали фотографии, на одной из которых Андрей был в очках с одной заклеенной линзой. Заклеивать линзу очков — неэффективно, потому что ребёнок подглядывает. А окклюдеры надо покупать постоянно, но хорошие дорого стоят. Плюс, ребёнка надо мотивировать, чтобы он соглашался заклеивать глаз. Это нужно делать перед занятиями, которые требуют изучения мелких деталей: рисованием, лепкой, чтением или разглядыванием книжек. Кстати, детям с амблиопией полезно смотреть мультики на планшете или что-то раскрашивать, есть даже специальные игры на планшете для людей с амблиопией. Кто за этим всем будет следить в детском доме? Кто будет подбирать самые удобные и правильные очки, не глядя на цену, искать, где купить специальные детские окклюдеры? Кто будет следить, чтобы ребёнок носил очки постоянно? Кто будет давать планшет со специальными играми?
В детском доме у него утром была учительница, после обеда — воспитательница, вечером — няня, на другой день — другая няня, и все они хорошие люди и прекрасные специалисты, но ребёнок бегает без очков. Кому-то лень следить, кто-то считает, что это дело медсестры, кто-то имеет свои убеждения, что «очки только портят зрение», а тут и рабочий день закончился.
Дома Андрей носит хорошо подобранные очки постоянно, даже очки для плавания у него с диоптриями, хотя удалось найти только +8, но это лучше, чем ничего. Окклюзию делаем ежедневно, сейчас заклеиваем только правый глаз, тренируем левый. За три с половиной года, что Андрей провёл дома, нам удалось добиться улучшения остроты зрения. Мы отвоевали две строчки в таблице для правого глаза и одну для левого, хотя поначалу прогнозы были такие: «острота зрения окончательная». Но иногда я с досадой думаю, что если бы нормальная терапия была начата раньше, зрение у него могло быть гораздо лучше.
Ирина, приемная мама Алены
Когда я забирала Алену, она почти не говорила, не ходила, только ползала. Ей было 4,5 года. У нее стоял диагноз ЗПР (задержка психического развития) и ДЦП (детский церебральный паралич).
Из средств реабилитации были только ортопедические ботинки, совершенно новые, неношеные. Их не надевали и не пытались ставить Алену на ноги.
Дома она быстро начала развиваться, ЗПР сменили на педзапущенность. К 7 годам ей прооперировали ножки, на 1 сентября на школьной линейке она была в гипсе. Потом домашнее обучение сменилось школой: обычной и музыкальной, где она учится на хоровом отделении.
Сейчас Алена принимает участие в конкурсах, любит читать, ходит в изостудию в школе. Конечно, проблемы есть и в обучении, и со здоровьем, и они требуют сил и времени, но это не так страшно, как казалось в начале. Мы очень рады, что не испугались и решились на этот шаг.
Людмила, приемная мама Миши
У Миши был план реабилитации, в котором было написано, что он ни в чем не нуждается: ни в очках, ни в зубных протезах, ни в специальных кремах. Когда я забирала его, он весил 20 кг. У него было 11 зубов. Он был не в состоянии разжевать кусок мяса и мог есть только мягкую еду. В интернате делали просто. Если он не мог что-то есть, то ему это просто не давали. Для него не было никакой специальной диеты. Не можешь есть — твои проблемы. Детей с таким заболеванием, как у Миши, начинают протезировать с трех лет, но ему этого не сделали. Когда я его забрала и ему сделали зубы, конечно, ему было сложно привыкнуть. Но он смог нормально есть, осилить котлету или прожевать кусок мяса.
Основное заболевание Миши — эктодермальная дисплазия. У него возникают проблемы с кожей, волосами, зубами — со всеми внутренними и внешними поверхностями тела. Но при переводе из детдома в интернат Мише приписали еще и умственную отсталость, которой у него на самом деле не было. Когда я с ним только познакомилась, его кожа была похожа на чешую, один глаз не открывался, потому что ресницы стали расти вовнутрь. У него была сильная близорукость (минус шесть на оба глаза) и светобоязнь. Просто представьте: на комиссии ребенка просят прочитать абзац текста и пересказать его. Но как он мог это сделать?
Это был коррекционный интернат 8 вида. Туда переводили детей, которые не могли обобщить, что трамвай, троллейбус и автобус — это транспорт. А были дети, у которых не было отставания в развитии.
Относились к детям так: если ребенок болен, не важно, какой у него диагноз.
Причем Мише даже оформили инвалидность именно по умственной отсталости, а не по основному заболеванию. И мне это пришлось переделывать.
В последние два месяца перед тем, как я его забрала, Мише выдали очки. Но как это обычно бывает — не те, которые нужны. Помимо близорукости у Миши сложная патология зрения. А ему выдали очки на минус три, потому что другие было дорого делать. Они у нас до сих пор остались, хотя он ими не пользовался, потому что не подходили.
Анна, приемная мама Глеба
Когда мы забрали Глеба из дома ребенка, он успел пожить там только месяц, а до этого 2,5 года находился в инфекционной больнице. Думаю, будь он домашним ребенком, ему бы не пришлось так долго там пребывать. Так как больница была не по профильному заболеванию Глеба (Spina bifida), то никто не занимался его ногами и спиной, потому что в штате не было ортопеда. Попал он туда в 10 месяцев, там и стал вставать на ноги без присмотра специалиста. Из-за чего парализованная стопа вывернулась и стала болтаться, как ненужный отросток, а Глеб стал ходить на суставе. За 2,5 года в больнице его ни разу не осмотрел ортопед. «Походка» сформировалась неправильно. Вывернулись и тазобедренные суставы. Много времени было упущено. Средств реабилитации у него не было. Об элементарной дощечке на колесиках, чтобы он мог передвигаться без вреда для здоровья, речи не шло.
Как только Глеб пришёл к нам в семью, мы подали на квоту и ему провели сложную операцию на стопе. После нее Глеб провел полгода в гипсе, но теперь он может опираться на нее правильно. Мы посещаем занятия с реабилитологом, чего дети в системе не получают. Там мы формируем мышечный корпус, баланс движений и учим его ходить правильно.
Глеб из синюшного мальчика с тонкими ниточками вместо рук и ног превращается в розовощекого сильного мальчугана, который стремится к бытовой самостоятельности и протестует против обслуживания. Потому что теперь он может учиться, познавать и расти вне стен учреждения. А это дает много уверенности. И нет страха двигаться вперёд, потому что папа с мамой защищают, поддерживают и любят.
Исследование отношения общества к приемным родителям проводится при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
Поделиться
