ГлавнаяСобытияИсторииВаня с синдромом Дауна - в приемной семье

Ваня с синдромом Дауна - в приемной семье

08.08.2016

У Лилии и Александра Новиковых шестеро детей, пятеро из них приемные. Последним появился Ваня - герой нашего социального ролика «Делай, а не лайкай». Мы решили съездить в гости и посмотреть, как Ваня устроился в семье.

Лера - родная дочь Лилии и Александра - бежит обнимать гостей. Вслед за ней на нас гроздьями повисают Ваня, Саша и Сергей. Сергей, осмотрев гостинцы, разочарованно спрашивает: а где человек-паук? Макс как самый старший ведет себя сдержанно, а маленький Гриша стоит в стороне и с любопытством смотрит на незнакомых людей. Дети живут в семье с ноября прошлого года, Ваню забрали из детдома самым последним. Они уже привыкли друг к другу и узкому кругу друзей, а вот незнакомцы к ним заглядывают редко.

Новиковым совсем недавно дали большую квартиру в Москве, где они смогли обустроить для ребят две спальни и игровую комнату. Мальчишки дружны, девочки еще не до конца адаптировались и пока привыкают друг к другу.

У Гриши, Вани и Максима - синдром Дауна, остальным ребятам в детдоме поставили умственную отсталость. Макс и Сергей учатся в коррекционной школе, Ваня готовится пойти в 1 класс коррекционной школы в сентябре. Сложнее всего с Сашей, признается Лилия, - у нее фетальный алкогольный синдром, и найти к ней подход непросто. Девочку изъяли у родителей-алкоголиков, когда ей было полтора года. Еще три года она провела в детдоме, пока ее не забрали Лиля и Александр. «Мы увидели ее, и сразу поняли - заберем. Получили направление в психиатрическую больницу, но стало ясно, что нужно искать и пробовать другие методы с ее диагнозом», - говорит Лилия. 

Грише четыре года, но пребывание в детдоме сказалось на его развитии - он ведет себя как двухлетний, пока не говорит, все ребята относятся к нему как к малышу. По словам Лилии, самое главное в работе с «солнечными» детьми - мягкость и терпение, потому что развиваются они медленнее других детей, при этом они абсолютно искренние и доверчивые. Ваня в доказательство этому все время улыбается и готов бесконечно обниматься с гостями. Часто у детей с синдромом Дауна бывают сопутствующие заболевания - порок сердца, сниженные зрение и слух, поэтому им нужны дополнительные занятия и наблюдение у врачей. Гриша будет посещать логопеда-дефектолога, Максим и Ваня ходили на занятия к специальному педагогу, чтобы подготовиться к школе. В остальном повседневная жизнь этих детей ничем не отличается от всем привычной.

Ваня снимался в социальном ролике фонда, и сейчас увлеченно позирует фотографу. «На него нам порекомендовали обратить внимание друзья. Выяснилось, что он Иван Александрович Новиков, представляете? - говорит Лилия. - Мы поняли, что это судьба. У меня родная сестра с синдромом Дауна, я знаю особенности таких людей, и меня они совсем не пугают». В ее семье было 17 приемных детей, и она в этом смысле пошла по стопам своих родителей - тоже стала многодетной приемной мамой. «Правда, других детей мы пока брать не планируем», - смеется Лилия.

Ребята потребовали «космостарс», и мы идем в кухню. Дети усаживаются вокруг стола, сосредоточенно жуют хлопья, и на несколько минут наступает тишина. Для детей это пока еще в диковинку - делать что-то не по расписанию, а когда хочется - и они этим радостно пользуются. «Вообще они многое для себя открывают каждый день - то, что нам кажется само собой разумеющимся. Удивляются - оказывается, чай нужно заваривать, а чтобы сварить макароны, нужно вскипятить воду. Всего этого в детдоме они не видели», - говорит Лилия.

Саша доела хлопья и начинает плакать: она хочет достать попугая из клетки, но ей не разрешают родители. Мы понимаем, что она устала, и собираемся уходить. На прощание мы говорим о перспективах детей с синдромом Дауна. 

Очень часто на принятие решения брать или не брать в семью ребенка с таким синдромом влияют страх от неопределенности и отсутствие информации. У Лилии был опыт в ее семье, поэтому такого страха нет, хотя у ребенка все те же проблемы. В России есть специалисты, которые умеют работать с детьми с особенностями развития, например, в фонде «Даунсайд Ап» действуют программы ранней помощи семьям и детям, позволяющие социализировать и адаптировать детей к школе. Ваню водили волонтеры на занятия в такую группу, когда он был еще в детском доме-интернате (ДДИ). После таких занятий Ваня заговорил, хотя в детдоме молчал. В России развита система коррекционных школ, но ребенок может посещать и обычную школу, если ее рекомендует психолого-медико-педагогическая комиссия и выделят тьютора - специального педагога, который сопровождает ребенка и помогает ему в социализации. Пока таких специалистов у нас очень мало. С 1 сентября 2016 года в России вступит в силу новый стандарт инклюзивного образования, который должен обеспечить родителям детей с особенностями развития право выбора школы. 

Взрослые люди с синдромом Дауна могут жить отдельно с сопровождением социальных работников и создавать семью. В России пока не развито трудоустройство таких людей, в то время как на Западе они успешно работают в библиотеках, кафе и ресторанах, занимаются несложными административными делами и даже открывают собственные пекарни. В нашей стране пока всего несколько человек с синдромом Дауна официально трудоустроены. «Даунсайд Ап» недавно запустил новое направление работы - профориентация и трудоустройство молодых людей с этим синдромом. Радует то, что, пусть медленно, но все-таки мы движемся вперед.

Фото: Наталья Булдакова

Поделиться
Все события
все новости
все семинары
все истории