Саше 11 лет. Он спокойный мальчик, погруженный в свой мир. Саша не может самостоятельно двигаться – мальчик не может стоять, сидеть без опоры, пересаживаться. Но, несмотря на сильно ограниченную двигательную активность, Саша старается сам переворачиваться на бок, живот или спину, переместиться с одного конца кровати на другой, встать на четвереньки, опираясь на руки или бортики кровати.

Саша не ест кусочками, по питанию у него протертый стол. Он не может сам держать ложку или кружку, поэтому няня кормила и поила его с ложки. Саша не говорит и мало общается с людьми, но всегда может выразить свои гастрономические привязанности. Больничная еда Саше не нравилась и няне приходилось идти на хитрости, чтобы Сашу накормить.

На вопрос: "Что Саша любит больше всего?", няня уверенно отвечает: "Завтраки! Самый любимый прием еды в течение дня у Саши – это завтрак, особенно если на завтрак дают кашу!" Няня просила по утрам у буфетчицы вторую порцию каши, чтобы вечером, если Саше не нравился ужин, покормить его.

Еще Саша не любит принимать лекарства и глотать таблетки. Елена Викторовна рассказывает: "У нас были проблемы с приемом лекарства и питания. Он отказывался их принимать - это была целая история, и надо было что-то придумать, чтобы он их проглотил. В общем, получалось с уговорами и рассказами".

Саша хорошо слышит и видит, но в общении не всегда идет на контакт и не дает обратную связь. Несмотря на сложности в коммуникации, няня старалась вовлечь его в диалог и чем-то заинтересовать. Все действия, которые проводили в больнице, няня проговаривала, было ли это кормление, гигиеническая процедура, уход, посещение врачей или занятия на реабилитации. Таким образом, няне удавалось взаимодействовать с Сашей, быть с ним в постоянном контакте и не давать Саше быть одному в своем мире.

Днем Саша никогда не спал, ночью засыпал самостоятельно ближе к 23 часам. Мог беспокойно ворочаться, на что-то отвлекался перед засыпанием, но ночью спал, не просыпаясь. Утром вставал, как все в 7-8 часов.

Из игрушек Саше больше всего нравились музыкальные! С собой в больницу Саше из детского учреждения передали его игрушку – музыкальный руль с разными мелодиями. Саша нажимал на кнопочки на руле, он мигал, раздавалась мелодия, мальчик поднимал голову, внимательно вслушивался в звуки и долго слушал музыку.

Саша ложится в больницу на обследование и реабилитацию раз в полгода. Во время каждой госпитализации его всегда сопровождает няня нашего фонда. В 2023 году Саша госпитализировался в Научно-практический центр г. Москвы на проведение ботулинотерапии и реабилитацию.

В первый день госпитализации Саша с няней оформили в приемном покое документы, прошли осмотр и заселились в палату. На второй день Саше провели терапию ботоксом. А через несколько дней после ботокса началась реабилитация.

На реабилитации Саша ходил на ЛФК и массаж. Массаж спины делали ежедневно, массаж ног и рук – через день. Все процедуры на ЛФК и массаже Саша выдерживал, переносил их спокойно, если ему что-то не нравилось, он терпеливо ждал окончания процедуры. Врачи каждый день проверяли Сашино состояние, осматривали его и проверяли реакции организма.

Няня отмечает, что ботулинотерапия и реабилитация очень помогли Саше в движении. У него ушла спастика тела, начали лучше двигаться руки и ноги, появилась возможность брать в руки предмет, держать его и рассматривать, он стал лучше переворачиваться всем телом.

Елена Викторовна говорит: "Для Саши, появившаяся возможность больше двигаться значит очень много, у него появился познавательный интерес к окружающему миру – он мог встать, на руках подняться, что-то рассмотреть, обратить внимание на какие-то предметы, находящиеся вокруг него, начать заниматься с ними".

В период госпитализации в 2023 г. за Александром ухаживала наша няня. Необходима помощь в оплате работы няни!