Константин родился в 2017 г. с большим родимым пятном на лице и других частях тела. Врачи заподозрили синдром Штурге—Вебера, который оказывает влияние на сосуды головы и шеи. Кровные родители сразу написали отказ от мальчика.
Приемная мама Оксана и ее муж стояли в очереди в опеке, и поехали знакомиться с малышом. Родители изучили информацию про заболевание, и решили, что готовы взять Костю в семью - "в доме ребенка мы поняли, что если не мы, то кто?". У Кости подтвердился синдром Штурге—Вебера, когда в 3 месяца с инсультом мама и сын попали в реанимацию. После больницы 2 недели у Кости не прекращались эпи-приступы. До 3 месяцев малыш развивался близко к норме, но после этого пошел сильный откат. В 6 месяцев случился повторный инсульт.
Костя не стоял сам и не ходил, не говорил, не ползал на четвереньках. Правая сторона у Кости не работала - он не двигал рукой, и почти не двигал ногой. В 1,5 года мальчику сделали операцию на глаза, у него была глаукома. Зрение снижено, но сохранилось. Костя постоянно проходил реабилитацию, занимался с дефектологом, нейропсихологом и логопедом. После реабилитации в Челябинске, Костя стал стоять с поддержкой и у него появилось шаговое движение. Семья проживает в Ярославле.
Родители обратились в проект за помощью в оплате реабилитации, а также за помощью в приобретении специального тренажера для реабилитационных занятий Кости.
2022 г. Физический терапевт на дистанционной консультации подобрала для Кости тренажер для развития мышц стоимостью 168 300 руб. Сбор средств для Кости велся в рамках проекта "Добрые Крышечки". Тренажер доставили домой, но оказалось, что он не подходит Косте. Физический терапевт подобрала для Кости другой тренажер, который по стоимости оказался ниже, а на оставшиеся деньги была приобретена еще и коляска для Кости, чтобы мама могла возить Костю на прогулки, реабилитацию и к врачам. Коляска удобная для Кости, при этом прочная, маневренная и удобная в использовании. В изначальном заказе не были учтены нужные для коляски козырек от солнца и дождевик, они стоят 23 700 руб. Оплата козырька была также за счет средств проекта "Добрые крышечки".
2023 г. Косте нужна регулярная реабилитация. После последнего курса реабилитации Костя с помощью инструкторов и врачей совершал невероятные вещи. Стоял практически без поддержки, ровно и уверенно, впервые в жизни шел сам, реабилитолог только фиксировал ему правую парезную ногу, но и ею он делал шаг. Костя почувствовал, что у него есть правая рука и с удовольствием надевал ею колечки и толкал мячики и даже доктора. Костя на этом курсе прямо «собрался» - стал лучше чувствовать себя в пространстве, спина стала прямая, научился сидеть в правильном положении и опираться на ноги, хоть и трудно ему это дается, а главное вертикальное положение для него теперь почти не страшно и даже доставляет радость, у родителей появилась надежда, что Костя сможет ходить самостоятельно! Косте нужно снова проходить курс реабилитации, чтобы двигаться в своем физическом развитии дальше. Стоимость нового курса 172 800 руб. Семья обратилась к нам за помощью. Сбор средств вёлся в рамках проекта "Добрые крышечки". Спасибо всем, кто помогал Косте!
2024 г. Последний курс реабилитации в центре Галилео стал для Кости результативным, маленькими, но уверенными шагами Костя приобретает новые навыки. После курса Костя стал ровно и уверенно держать спину, ягодицы, делает с поддержкой шаги с прямым корпусом, а не буквой «Г», как раньше, появились повороты корпуса, если нужно достать что-то расположенное справа или слева от него. Костя стал использовать предметы строго по их назначению и немного использовать правую руку. Правая ножка стала ровнее, но пока еще Костя не может стоять на полной ступне (разница в 2 см в длине ног). Косте требуются постоянные занятия и интенсивные курсы реабилитации с минимально возможными перерывами, чтобы полученные умения совершенствовались и автоматизировались. Костя через год пойдет в школу, и если он не будет передвигаться хотя бы с поддержкой, его возьмут только на домашнее обучение, но этот вариант обучения не даст ребенку необходимых навыков взаимодействия с другими людьми, не научит жить в социуме, поэтому семье хотелось бы по максимуму оставшийся до школы год посвятить физическому развитию. Семья просит фонд оплатить очередной курс в центре "Галилео". Стоимость курса 170600 руб. Сбор будет проходил в рамках проекта "Добрые крышечки". Спасибо большое всем, кто помогает семье!
2025 г. После прошлого курса Костя окреп, стал лучше держать спину, ему стало легче передвигаться, но Косте надо продолжать заниматься. Новый курс стоит 294 600 руб. Семья попросила помочь с оплатой курса, который даст Косте возможность развивать свои двигательные навыки дальше, стать более самостоятельным и крепким! Сбор средств проводился в рамках проекта "Добрые крышечки". Результаты отличные: Кости стал ходить, неуверенным, но шагом, с поддержкой за две руки, и предстоящий усиленный курс поможет ему крепко встать на ноги. Сейчас очень важно, чтобы Костя смог более свободно передвигаться, т.к. впереди школа, и Костю берут в класс, но в школе несколько корпусов, поэтому педагогам придется его водить, и если это будет невозможно или тяжело, то придется перейти на индивидуальное обучение. Сейчас стоят задачи: научиться крепко держать корпус, научиться фиксировать таз, не заваливаться вперед или назад, переносить вес тела с левой ноги на правую без страха, опираться на правую ногу без тутора, при шаге выносить правую ногу, а не подтягивать ее. Правая рука сейчас у Кости стала немного работать, но манипулирует он ею с помощью корпуса. Очень хотелось бы научить руку выпрямляться, подниматься от плеча, развить силу в кисти. Ну и, конечно, улучшение двигательных навыков и моторики позитивно повлияет на интеллектуальное развитие Кости.
2025 г. В силу заболевания и тех проблем, с которыми Костя постоянно сталкивается, ему нельзя останавливаться в развитии, нужно поддерживать достигнутое и развивать новые навыки. Освоение нового, которое кому-то дается легко - для Кости большой труд. Недавно Костя научился сам подниматься по ступенькам, и это большое достижение для него! Новый курс реабилитации будет проходить в центре Галилео, где Костя уже несколько раз был, мальчика там знают, что важно для Кости, потому что привычное место дает большее ощущение спокойствия для него. И мама, и Костя очень довольны результатами реабилитации. Новый курс стоит 294 600 руб., семья обратилась к нам за помощью в оплате курса.
2026 г. Косте предстоит новый курс в центре Галилео. Предстоит работа над новыми движениями, а также очень важно поддержать все те навыки, которые Косте удалось наработать на занятиях с реабилитологами на предыдущих курсах. Стоимость курса 294600 рублей. Сбор средств ведется в рамках проекта "Добрые крышечки". Благодарим всех, кто помогает Косте!
Куратор семьи Екатерина, связаться с ней можно по почте
13061987905e@gmail.com
Подробнее прочитать про Костю можно на
форуме