Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

Important!
Уважаемые жертвователи!

Обратите внимание, что Фонд несет ответственность только за пожертвования, перечисленные на счет Фонда любым из этих способов
У Фонда нет электронных кошельков или счетов, зарегистрированных на частное лицо! Опасайтесь мошенничества!

По любым вопросам или сомнениям, пишите на finans@otkazniki.ru
 Forum Rules Правила размещения тем в разделе
 
Reply to this topicStart new topic
> Александр Л., 2009 г.р., куратор - Юлия y.pismennaya@gmail.com
Елена Меньшикова
сообщение Nov 28 2016, 23:50
Сообщение #1


Участник
**

Группа: Семейное устройство
Сообщений: 72
Регистрация: 17-March 16
Из: Москва
Пользователь №: 37157



В наш проект пришел новый мальчик.
Светлые волосики, очень пытливый и внимательный взгляд, улыбка на симпатичном личике - это Сашенька Л.



Родился малыш в мае 2009 года, раньше срока. Кровная мама написала отказ от ребенка сразу после рождения. У малыша был выявлен ряд различных заболеваний: кишечная непроходимость, явления отека мозга и перенесенной внутриутробной инфекции и другие. Поставлена задержка психомоторного развития.
В итоге был поставлен основной диагноз - ДЦП: спастическая диплегия. И ряд сопутствующих, среди которых симптоматическая эпилепсия, диспластическое строение тазобедренных суставов и многое иное.

В 4 месяца от роду Сашенька был переведен в дом ребенка. Много раз лежал в различных больницах на стационарных обследованиях и лечении, снова возвращался в дом ребенка. Казалось, что это реально никогда не закончится.
Но однажды в детском доме инвалидов, где на тот момент был Сашенька, пришла молодая женщина-волонтер, Аня. И именно этот малыш через некоторое время стал ее приемным сыном. Теперь они одно целое - маленький "мужичок" Саша, мамина радость, и хрупкая Анечка, Сашенькино счастье.


Сейчас они вместе - приемная мама и ее сынуля, и нужно решать очень много вопросов в плане здоровья ребенка. У Сашеньки есть шансы на его укрепление. Важно именно теперь не упустить эти моменты.

За последнее время Саня, к счастью, очень вырос, и тут возникла новая проблема. Сане стала мала его старая прогулочная коляска. Мама Аня попросила помочь с приобретением для Сани новой специализированной прогулочной коляски-трости. Такая коляска незаменима на прогулках, она может сложиться и стать компактной в автобусе или в машине. После консультации со специалистами была выбрана специализированная прогулочная коляска для детей с ДЦП - коляска Convaid-cruiser. Нам пошли на встречу и фирма Rehab-medical согласилась продать ее с огромными скидками - за 80 000 руб.

Сашенька Л. очень нуждается сейчас в вашей помощи - нужно оплачивать курсы реабилитации.

Куратором семьи является Юлия: y.pismennaya@gmail.com

Деньги для Саши можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Александру Л., 2009!

Финансовый отчет: здесь

В 2017 г. деньги для покупки специализированной коляски для Александра собирали в ходе проекта "Добрые крышечки".
Финансовый отчет по акции "Добрые крышечки":
Приход:
26.06.2017 ООО "Метард" 39250,00 (акция "Крышечки")
28.06.2017 ООО "Экополимер" 20982,00 (акция "Крышечки")
25.08.2017 ООО "МЕТАРТ" 19 768,00 (акция "Крышечки")
-------------------------------------------------------------------------
Итого собрано на акции "Добрые крышечки: 80 000,00 рублей
Расход:
07.09.2017 кресло-коляска 80 000,00 рублей

СПАСИБО!

Сообщение отредактировал Лето - Вчера, 22:54


--------------------
------------
С уважением,
Меньшикова Алена
Помощник куратора проекта "Близкие люди"
БФ "Волонтеры в помощь детям-сиротам"
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Юлия_П
сообщение Dec 18 2016, 14:44
Сообщение #2





Группа: Семейное устройство
Сообщений: 37
Регистрация: 19-December 14
Пользователь №: 34261



В первую очередь хочу поблагодарить всех за консультации Н.А. Беловой и Илоны Абсандзе, которые мы посетили на прошлой неделе! Много нового и интересного мы узнали про себя 8-). Особенно Саша был в восторге от Илониной специальной комнаты, где хранятся вертикализаторы, ходунки и другие технические средства реабилитации, он обожает всю техническую сторону своего диагноза, часами может крутить всякие винтики-шпунтики у своей коляски.
По результатам встречи с Н.А. Беловой, нам необходимы дополнительные консультации отоларинголога (проверить наличие скрытой расщелины неба), офтальмолога (пока не ясно, насколько Саша хорошо или плохо видит) и дерматолога (из-за скудного питания в ДДИ, отсутствия прогулок и игровой деятельности, у Саши ослабленный иммунитет и мы уже несколько месяцев не можем справиться с контагиозным моллюском).
По результатам общения с Илоной Абсандзе, нам был рекомендован вертикализатор. Нам нужно переходить в положение стоя и развивать познавательную активность, чтобы избежать вторичной деформации суставов, улучшить общее состояние здоровья, нормализовать обменные процессы в организме. Кроме того в вертикализаторе будут замечательно тянуться мышцы и сухожилия. Из-за того, что Саша в "прошлой жизни" много лежал и практически не двигался, у него помимо общих физических нарушений (даже пролежни у него были), произошло еще и укорочение основных групп мышц, которые здоровому и активному человеку помогают ходить, бегать и тд.

У нас пока есть немного времени, чтобы успеть нормализовать его физическую активность с помощью вертикализатора и постоянных занятий лфк. Вертикализатор не компенсируется средствами ФСС. Большую часть стоимости вертикализатора мы сможем оплатить сами, Я ОБРАЩАЮСЬ ЗА ПОМОЩЬЮ В ОПЛАТЕ НЕДОСТАЮЩИХ 70 000 руб.

Также мы будем счастливы, если вы поможете нам оплатить консультации специалиста Центра врождённой паталогии, физического терапевта/реабилитолога, офтальмолога, отолоринголога и дерматолога. ОБЩАЯ СУММА – 27450руб.

Причина редактирования: Добавление фото
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Юлия_П
сообщение Jan 17 2017, 20:48
Сообщение #3





Группа: Семейное устройство
Сообщений: 37
Регистрация: 19-December 14
Пользователь №: 34261




Добрый день! От мамы Ани пришли первые в этом году новости о Сашеньке:

"Раз, два, три, елочка гори! У Саши этот Новый Год был первым в жизни: первая елка - сам собрал, сам игрушки повесил, гирлянду включил, желание загадал, песню про елочку выучили. Дед Мороз и Снегурочка к нему в гости пришли, Саша был в восторге! Несколько дней после Нового Года переспрашивал постоянно: "Завтра опять Новый Год наступит?".
За несколько дней до Нового Года мы успели забрать вертикализатор и уже стоим в нем каждый день, Саша может играть, смотреть мультики, кушать в нем, а главное ему самому он очень нравится, утром первым делом просит помочь ему туда встать. Спасибо всем, кто помог осуществиться нашей мечте!"


Мы продолжаем собирать на вертикализатор деньги. Его стоимость – 190 тысяч рублей. 120 тысяч заплатила приёмная семья, 70 – пока долг. К сожалению, вертикализатор не возмещается средствами Фонда социального страхования, поэтому родителям приходится самим искать возможность приобрести его. Благодаря упорству и энергии новой мамы, Саша уже получил вертикализатор, однако 70 тысяч надо доплатить. Мы очень надеемся на вашу поддержку!



Go to the top of the page
 
+Quote Post
Юлия_П
сообщение Mar 2 2017, 09:28
Сообщение #4





Группа: Семейное устройство
Сообщений: 37
Регистрация: 19-December 14
Пользователь №: 34261



Всем-всем-всем, кто помог собрать деньги Саше на вертикализатор и на специалистов, сердечное вам спасибо!

Саша не перестаёт нас радовать – он развивается и крепнет, очень активен и любознателен! Прошёл курс реабилитации в центре Галилео, где послушно и мужественно выполнял все упражнения. Даже если было больно, улыбаясь говорил «ой, больно-больно», но всё же не сдавался. Каждый день тренирует ножки в вертикализаторе, приобретённом благодаря нашим жертвователям. Как говорит новая мама, от врачей в адрес Саши часто звучит «перспективный мальчик», и это ещё больше подкрепляет наш общий энтузиазм – у него всё будет хорошо!

Саша очень любит рисовать мелками. Дома он это делает в вертикализаторе:


Саша полюбил играть с семьёй свинки Пеппы. На фото - расставил их всех по своим тарелкам и кушает с нимиsmile.gif. Ещё он с ними купается, спит, возил их даже в Галилео на реабилитационные занятия!



Мужественные занятия Саши в Галилео:




Go to the top of the page
 
+Quote Post
Юлия_П
сообщение May 16 2017, 11:13
Сообщение #5





Группа: Семейное устройство
Сообщений: 37
Регистрация: 19-December 14
Пользователь №: 34261



Всем привет! Наконец наступила настоящая весна! Для Саши это самое любимое время года, потому что в последних числах мая у него день рождения)
Саша закончил очередной курс в Галилео с его прекрасным тренером Максимом. Максим очень чуткий и талантливый тренер и Саша ему доверяет, что для нас очень важно, потому что тренировки интенсивные и нужно выкладываться по полной. Саша называет Максима своим другом и больше всего любит заниматься на вибро-платформе с вертикализатором, т.е. стоя. Он называет ее "самолет". Но в этом курсе роль самолета выполнял Максим) он садился, вытягивал ноги и ставил Сашу к себе на бедра, изображая зону турбулентости, Сашина задача была - устоять! Что дико сложно для ребенка с нарушением координации... Обычно на 7-9 день занятий мы уже видим конкретные результаты. Так и в этот раз - Саша смог полностью выдержать "встряску" ровно на восьмом занятии. Вообще, этот курс был в большей степени посвящен улучшению именно координационных навыков, осознанию своего тела в пространстве. Из-за детдомовской депривации, многие дети, даже без диагноза страдают от довольно смутного ощущения "себя", понимания собственного тела в пространстве, что выражается в нарушениях крупной и мелкой моторик, так называемой, неуклюжести. Для Саши эта депривация была катастрофой. Нам сейчас по крупинкам приходится собирать его мир ощущений. Он, буквально заново, учится осознавать себя и мир вокруг, с которым он плотно взаимодействует. Окончание курса мы отметили походом в кафе, где Саше еще сделали аква-грим. Конечно, кошку)) Потому что он и есть - сладкий котенок)) Дома мы продолжаем заниматься каждый день, а также оттачиваем ролевые игры. Саша очень любит тему "кухня". Готовит угощения для своих игрушек - что-нибудь вкусненькое.
И, наше все - это, конечно, конструкторы. Большие и маленькие, разноцветные и черно-белые, из пластика и из пены. Для Саши это полет фантазии. Не имея игрушек все младенчество и детство, но сохранив желание придумывать и фантазировать, он может из конструктора создать что угодно - от экскаватора до стиральной машины! А недавно, изучая буквы, Саша собрал из конструктора мое имя. Я горжусь очень-очень и чувствую себя самой счастливой мамой на свете)




Go to the top of the page
 
+Quote Post
Алена Синкевич
сообщение Jun 19 2017, 12:13
Сообщение #6


Очень активный участник
****

Группа: Семейное устройство
Сообщений: 479
Регистрация: 8-July 13
Из: Москва
Пользователь №: 29941



Я познакомилась с Саней еще когда он жил в одном из московских ДДИ. Он вообще не мог ходить, из всех слов произносил смутное "корова", так как это была его единственная радость в жизни - сесть верхом на большую пластмассовую корову на колесах и немножко проехать с помощью взрослых или слегка отталкиваясь ногами или чем получится. И только глаза его, - взгляд маленького смышленного ребенка в растерянности, - позволяли верить, что у него огромный потенциал.
Потом появилась волонтер Аня, с которой Саня стал меняться на глазах. Потом Аня стала Сашкиной мамой.

Сказать, что Саня "изменился в семье" - все равно мало. Саня как буд-то заново родился. Весь мир открылся для него после попадания в семью.

Саня прошел много курсов реабилитации, много тренировался дома с мамой. В результате он стал намного лучше ходить и очень развился физически и интеллектуально. Но у Сани - ДЦП. Врачи рекомендовали операции, чтобы улучшить возможности самостоятельного хождения. И поздней весной у Сани была длительная объемная операция, после которой Саня очень трудно и медленно приходил в себя.

Огромное спасибо всем, кто жертвовал деньги на Санину реабилитацию, она будет очень нужна, поскольку каждая операция откидывает ребенка сильно назад в двигательном плане. Важно, что из прошлого опыта ребенок может принести с собой навыки поддерживания равновесия, а из того, что появилось после операции - новые двигательные возможности, которые надо теперь интегрировать в навыки и и умения. Мы очень рады, что теперь у Сани есть средства на послеоперационную реабилитацию.

Саня, к счастью, очень вырос, и тут возникла новая проблема. Сане стала мала его старая прогулочная коляска. Мама Аня попросила помочь с приобретением для Сани новой специализированной легкой прогулочной коляски-трости. Такая коляска незаменима на прогулках, она может сложиться и стать компактной в автобусе или в машине. После консультации со специалистами была выбрана специализированная прогулочная коляска для детей с ДЦП - Convaid-cruiser.

Нам пошли навстречу и фирма Rehab-medical согласилась продать ее с огромными скидками - за 80 000 руб.

Мы просим о помощи в сборе денег на коляску для Сани. Без нее он не сможет ездить на прогулки, развиваться, осваивать огромный мир вокруг.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Юлия_П
сообщение Jul 8 2017, 15:03
Сообщение #7





Группа: Семейное устройство
Сообщений: 37
Регистрация: 19-December 14
Пользователь №: 34261



Всем здравствуйте! Вот и от Сашиной мамы новости пришли:

"К сожалению, день рождения только раз в году!

В конце мая Саше исполнилось 8 лет. Мы встретили Сашин восьмой день рождения в больнице, с "новыми" ногами - сделали операцию на мышечных связках. С помощью активной реабилитации за последний год нам удалось очень многое улучшить в его физическом состоянии, из практически лежачего ребенка он превратился в передвигающегося с поддержкой. Но некоторые последствия отсутствия должных реабилитационных мероприятий с младенчества, к сожалению, пришлось решать хирургическим путем. Операция была массивная и теперь нас ждут длительный послеоперационный перид и реабилитация. По сути Саше нужно будет заново учиться делать многие вещи, потому что он сейчас лежит шестую неделю в гипсе на половину тела, ему нельзя сидеть, и он не может даже есть и пить самостоятельно. Психологически ему было тяжело осознать свою беспомощность, особенно, когда мы вернулись домой из стационара, где вроде вот оно все привычное и адаптированное под его интересы и нужды, где он был вобщем-то автономен, а главное - свободен в своих передвижениях. Он так и мечтает сейчас: хочу, говорит, скорее освободиться от гипса)))
Этот день, к счастью, не за горами, и мы очень его ждем. А пока мы радуемся, что очередной, такой тяжёлый, этап лечения Саши позади. Мы очень признательны всем за поддержку и с удовольствием будем радовать нашими успехами дальше!"




Go to the top of the page
 
+Quote Post
Юлия_П
сообщение Sep 9 2017, 17:46
Сообщение #8





Группа: Семейное устройство
Сообщений: 37
Регистрация: 19-December 14
Пользователь №: 34261



Начался сентябрь, учебная пора, вот и наш Саша начал посещать настоящую школу! Мама многое успела за это лето - после операции на ножки, которая была сделана в мае, она активно занималась его восстановлением и реабилитацией. Несмотря на сложности с его транспортировкой (полностью загипсованные ноги в распорке), вывозила его на природу ловить солнечные деньки, в контактный зоопарк, в москвариум! Были на консультации у ортодонта, ортопеда, начали очередной курс реабилитации в центре "Галилео", организовала для него занятия с логопедом. Мама Аня сделала очень много для того, чтобы отстоять право Саши учиться в школе. Пришлось общаться с Министерством образования и ехать на комиссию в психдиспансер, чтобы подтвердить его готовность к учёбе.

Вот что сама она пишет об этих событиях:

"Первый раз в первый класс!

Саша очарован школой, с огромным удовольствием занимается, любимые предметы у него математика и рисование. У Саши индивидуальная программа, но на переменах он общается с одноклассниками и по-тихоньку привыкает к школьной жизни. Со временем мы планируем интегрироваться в общий класс, как только он полностью восстановится после операции. Саша очень хотел в школу и приложил максимум усилий, чтобы туда попасть - ему пришлось много заниматься, несмотря на ослабленное состояние после операции, и пройти многочисленные комиссии, чтобы снять статус "не обучаем", который ему достался в ДДИ. На первое сентября к Саше в школу приезжала замечательный журналист из Центра Лечебной Педагогики - Полина Сурнина. ЦЛП делает материал про Сашу и других деток-школьников с особенностями развития, которые пошли учиться в общеобразовательные школы.

В сентябре у Саши, помимо школы, начался очередной курс в Галилео. Саша уже по-тихоньку встает на ноги и разрабатывает колени. И, хотя, впереди у нас дорога в тысячу миль, все-таки самый тяжелый период после операции уже позади. Главным "мотиватором" выступает потрясающий велосипед, который подарили нам вы, наши обожаемые благотворители! Саша мечтает кататься на велике, это поможет ему накачать ослабленные мышцы, не давая при этом чрезмерную нагрузку на суставы. Но пока крутит домашний велотренажер лежа... Дело в том, что Саше сейчас тяжело сидеть, из-за длительного лежания после операции и нахождения в гипсе два месяца, мышцы очень ослабли и сейчас мы много занимаемся, чтобы как можно скорее набрать мышечную массу и укрепить мышечный корсет. Также мы отредактировали Сашино питание, чтобы помочь организму восстановиться и набраться сил. Но, к сожалению, во время восстановительного периода могут происходить разные неприятные ситуации - операция была сложная и обширная, тело учится двигаться совершенно по-новому, и не всегда это происходит успешно. Сейчас у Саши подозрение на вывих левого тазобедренного сустава, мы сделали рентген и нам опять очень нужна консультация ортопеда. На каждом этапе послеоперационного периода мы консультируемся с врачом, чтобы оценить текущее состояние, а также, получить инструкции для дальнейшей реабилитации, потому что, с одной стороны, нужно обязательно заниматься, чтобы не атрофировались мышцы, а с другой стороны, нельзя ни в коем случае перегрузиться. Поэтому, мы будем очень признательны, если вы и дальше продолжите нас поддерживать в оплате консультации ортопеда в клинике GMS."


Ура! Школа! Саша на школьной линейке 1 сентября. rolleyes.gif Автор фото: Полина Сурнина




Сашино лето:











Go to the top of the page
 
+Quote Post
Юлия_П
сообщение Oct 30 2017, 18:28
Сообщение #9





Группа: Семейное устройство
Сообщений: 37
Регистрация: 19-December 14
Пользователь №: 34261



Ура! У Санька появилась новая коляска! Крутая и модная, а ещё она оказалась очень практичной - лёгкая, удобно складывается и помещается в машину. С ней мы очень мобильны, ведь у нас такой плотный распорядок жизни: Саша каждый день ездит в школу, старательно занимается по индивидуальной программе. А на переменах на новой коляске рассекает по школе. Одноклассники выстраиваются в очередь, чтобы её покатать biggrin.gif . Ждем-не дождемся очередных каникул, потому что школьная жизнь занимает практически все время. Тем не менее, мы успеваем побегать по врачам, заказать несколько пар новых ортезов, подобрать к ним обувь, что оказалось невероятно сложно, сделать ночной видео-ээг мониторинг... столько всего!!! Огромная благодарность всем, кто участвовал в покупке коляски - нашего помощника!

Сейчас мы готовимся к очередному реабилитационному курсу в Галилео, а пока занимаемся дома. Саша учится самостоятельно стоять, что жутко его пугает, но перспектива свободы манит, естественно ))).

Саша едет в школу:




Саша в школе пишет на электронной доске:




Старааается! rolleyes.gif

Go to the top of the page
 
+Quote Post
Юлия_П
сообщение Dec 4 2017, 09:55
Сообщение #10





Группа: Семейное устройство
Сообщений: 37
Регистрация: 19-December 14
Пользователь №: 34261



Всем добрый день! Сашина жизнь не стоит на месте, в ней много всего интересного и полезного. Предлагаем вашему вниманию последние новости от мамы Ани:

"Саша закончил очередной курс в Галилео - наш любимый тренер Максим ставил Саше шаг. Саша, видимо, в глубине души так ждал этого, что, как только ему выдали ходунки, он зарядил в них со скоростью ветра, Максим только успевал говорить: "Саша не спеши, Саша не торопись!" Очень долго он лежал после операции и хоть мы постоянно говорили о том, что скоро врачи разрешат ходить, было заметно, что он воспринимает ходьбу как уже что-то далекое и не особо реальное. В общем, курс прошли на позитиве! На дом нам выдали новую порцию упражнений, после каждого курса наш тренер прописывает нам программу домашних занятий, это наиболее эффективный способ реабилитации на сегодняшний день, поскольку занятия нельзя прекращать при ДЦП, иначе эффект от курса довольно быстро испарится. А у Саши на жизнь большие планы!
Дома мы занимаемся довольно забавно - по очереди. Саша, как и любой ребенок, не особо горит желанием делать упражнения, поэтому нужно поддерживать командный дух: сначала я с ним делаю упражнения, а потом он со мной их "делает". Так что я тоже каждый день тренирую координацию, вестибулярный аппарат, проприоцептивную систему, тяну мышцы квадрицепса и так далее 😂

В школе тоже борьба - как же запомнить все эти буквы и цифры и кучу всего в срочном порядке, если обычно дети получают все эти знания постепенно, а Саша только год по его словам живет на свете - с момента установления опеки в сентябре 2016 года, Саша категорически отказывался признавать, что ему семь лет (на тот момент). Он говорил, что он младенец. "Говорил" - это громко сказано, на самом деле, потому что речь у него в тот момент только начиналась. Давал понять, скажем так. Потом он согласился на возраст 1 год, примерно в конце осени. К началу весны, по его мнению, ему было то ли 4 то ли 5. И в последних числах мая, когда ему исполнилось 8, он согласился, наконец, на свой реальный возраст. Поэтому учеба ему дается, конечно, с трудом, но у нас прекрасная учительница, и мы, опять же, много занимаемся дома. Первое слово, которое Саша прочитал, так случайно совпало, было "Анна" - мы с учительницей прослезились)))
Свободного времени у нас практически нет, к сожалению, и даже на каникулах мы то бегали по врачам, то на изготовление новых ортезов, на следующей неделе нужно опять ехать их править. И домашка, естественно - школьная и реабилитационная. Но, когда выдается свободная минутка, Саша рисует и лепит, все подряд причем, даже готов буквы и цифры художественно оформлять 😂

У Саши сейчас самое плодотворное время началось во всех смыслах, поскольку первый, самый тяжелый адаптационный период к новой жизни в семье прошел, плюс, восстановительный период после операции мы, к счастью, пережили, и все, что мы должны делать сейчас - это трудиться по максимуму, использовать каждую возможность на пользу и двигаться, двигаться вперед. Самый интенсивный период реабилитации после операции начинается, когда врачи разрешают сделать первый шаг и длится он примерно год. Саша начал шагать на прошлой неделе. Поэтому сейчас необходим ещё один курс в Галилео, чтобы он сформировал правильный стереотип ходьбы. На этом важном этапе наиболее эффективным была бы такая схема: 2 недели занятий в центре с реабилитологом, потом 1,5 месяца домашние занятия, потом снова 2 недели в центре, и снова 1,5 месяца дома. Таких блоков должно быть 4 - в январе, марте, мае и июле. Общая стоимость курса составляет 120 000 рублей".

Мы очень рады, что Саша так успешно продвигается в лечении и реабилитации! Очень важно помочь им сейчас в оплате курса Галилео, просим вас поучаствовать в сборе необходимой для этого суммы!

трудовые будни в Центре Галилео :



моменты творчества:



Саша примеряет ортезы :



мамин помощник:



любит суши!!! Саше звук "ш" пока не даётся, поэтому суши он произносит правильно, по-японски - "суси":



Деньги для Александра Л. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Александру Л., 2009!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Юлия_П
сообщение Feb 15 2018, 19:21
Сообщение #11





Группа: Семейное устройство
Сообщений: 37
Регистрация: 19-December 14
Пользователь №: 34261



Здравствуйте, дорогие друзья! Наш Саня очень спортивно начал этот год, он с мамой, как всегда, демонстрирует целеустремлённость и позитив! Вот мамино сообщение:

Готовь сани летом, а телегу зимой.
Саша у нас готовит к лету себя - ходит каждый день на новой реабилитационной беговой дорожке. Пока ходьба дается ему тяжело, но сама дорожка очень нравится - он, как любитель техники, оценил ее по достоинству.
Перед новым годом мы с Сашей ездили на море и брали с собой нашу незаменимую помощницу - новую коляску Convaid ez rider, которую в прошлом году нам подарили вы - наш любимый фонд и Добрые крышечки. Она оказалась очень прочной и одновременно комфортной, плюс, мне удавалось сгрузить на нее весь наш пляжный реквизит! Для Саши поездка была незабываемой. Он был в восторге от самолёта, особенно понравился амбулифт (спец подъемник в самолет, вместо трапа). В море купался каждый день с удовольствием, бесился на волнах - развивал вестибулярный аппарат wacko.gif . Много времени проводил на песке - отказники с рождения, как Саша, часто имеют сенсорные нарушения из-за отсутствия достаточного тактильного контакта с взрослым, и игры с песком, например, очень полезны в таком случае.
После нового года мы уже успели съездить на курс в Галилео, где отрабатывали в основном перенос веса в разных модификациях (да-да, дцпшкам совершенно неочевидно, что при ходьбе вес тела нужно автоматически переносить с одной ноги на другую smile.gif и немного тянули переднюю группу мышц бедра, как бы дорабатывали то, что было сделано на операции.
Остальное время - это школа, школа и еще раз школа. Нагрузка для Саши большая, но энтузиазм пока не угас))) Тяжелее всего ему дается письмо. И спасибо тому, кто придумал такие предметы как изо, музыка и технологии)) Саша обожает все творческое, основные предметы мы с учительницей стараемся давать ему тоже в творческо-игровой форме.
В марте (а далее в мае, июне и августе) мы записаны на очередной курс в Галилео. Сейчас у нас очень ответственный период после операции, в мае будет год как мы ее сделали, и сейчас самое активное время реабилитироваться, поэтому мы и купили беговую дорожку в дополнение к домашним занятиям. Мы очень надеемся на вашу поддержку в оплате занятий в Галилео и будем с удовольствием рассказывать о наших успехах!

Деньги для Александра Л. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Александру Л., 2009!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .


Галилео. Как он продвинулся!!


Саша на настоящей беговой (для него пока "ходильной" дорожке)!


Саша много трудился в прошедшем году и, конечно, заслужил настоящее путешествие biggrin.gif
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Юлия_П
сообщение Apr 28 2018, 18:33
Сообщение #12





Группа: Семейное устройство
Сообщений: 37
Регистрация: 19-December 14
Пользователь №: 34261



"Наступила весна, наконец!

Недавно мы начали ходить к очень хорошему нейропсихологу, давно собирались, но не было возможности. Занятие проходит в виде игры, и со стороны кажется ну играет себе и играет ребенок, просто общается со специалистом - что такого? На самом деле это целая наука - игровая терапия. И для травмированного ребенка (а дети из системы травмированны все, в той или иной степени) и депривированного ребенка, да еще и с особенностями развития это дико важная вещь - профессиональная поддержка. Еще и в таком интересном и безопасном формате как игра.


Саша в марте прошел очередной курс в Галилео, где в этот раз он учился ходить на крабах - большой шаг с свободному передвижению! По квартире и в школе Саша сейчас передвигается придерживаясь за мои руки, либо на крабах и очень гордится собой! Следующая цель - ходунки. Уже заказали, ждем-не дождемся, потому что с ними можно будет выходить на улицу. Вообще, сейчас все вертится вокруг ходьбы, ходьба - это самое главное, перенос веса, баланс, контроль тела в вертикальном положении - все то, что так обычно для здорового ребенка, для Саши - открытый космос, потому что только сейчас это наконец стало доступно. Залезть на качели - счастье, дойти до столовой в школе - восторг.
В мае будет год после обширной операции на связках и сухожилиях, которая Саше очень тяжело далась. И нам нужно делать очередной рентген тазобедренных суставов и позвоночника и идти на контрольный осмотр к нашему ортопеду в клинику GMS. Мы будем очень благодарны за помощь в оплате консультации ортопеда".

Вот такое весенне-позитивное сообщение мы получили от Ани, Сашиной мамы. Мы очень рады его успехам, рады тому, что перед ним открылось столько возможностей для развития и реабилитации! Спасибо, Аня!!

Давайте поучаствуем в сборе денег для этой целеустремлённой семьи! Сейчас нужно 5700 руб., это стоимость консультации ортопеда. Кроме того, ещё не закрыт сбор на коляску и на курс реабилитации в Галилео.

Деньги для Александра Л. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Александру Л., 2009!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .


И, по традиции, несколько фото из жизни Сани:

Исторический момент - первые шаги на крабах!



На качели - сам! усаживается и отталкивается ножками - раньше так не получалось



Эти волшебные занятия с нейропсихологом biggrin.gif



Саша сам нарисовал, по образцу. Педагог обучает разной технике - кисть, губка, ватные палочки. Учится смешивать краски на палитре.. Настоящее творчество!

Go to the top of the page
 
+Quote Post
Юлия_П
сообщение Jun 3 2018, 23:34
Сообщение #13





Группа: Семейное устройство
Сообщений: 37
Регистрация: 19-December 14
Пользователь №: 34261



Дорогие друзья, предлагаем вашему вниманию замечательное интервью, которое дала мама Аня журналистам. Оно получилось тёплым и правдивым, серьёзным и весёлым, и, как всегда в этой семье - позитивным! А ещё там много хороших фото. Читаем, радуемся, помогаем! wink.gif

https://les.media/articles/929041-mama-dlya-tigrenka

Деньги для Александра Л. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Александру Л., 2009!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Юлия_П
сообщение Jul 30 2018, 14:44
Сообщение #14





Группа: Семейное устройство
Сообщений: 37
Регистрация: 19-December 14
Пользователь №: 34261



Всем привет! Учебный год для Саши закончился, но никто и не сомневался в том, что он не будет бездельничать на каникулах! Вот последние новости от мамы Ани:

"Движение - жизнь!

Приехали Сашины ходунки в начале мая, и началось)))
Поначалу было очень тяжело, потому что они, хитрые, не дают опираться на руки, заставляют прям идти, переносить вес с ноги на ногу, держать спину и тд, чуть навалился - они едут в сторону, намекая на то, что сейчас упадешь. Но со временем Саша приноровился, и сейчас с удовольствием познает мир на них. Это очень интересно и радостно наблюдать, на самом деле, как он исследует пространство вокруг себя - дома, на улице, в школе. Первые дни, я помню, мы выходили гулять и он просто ходил туда-сюда у подъезда - осваивал территорию в новом качестве. Говорил "я просто хочу побродить тут". По квартире тоже до сих пор блуждает)) То подойдет холодильник откроет-закроет, то шкафы с игрушками. Еще, неожиданное удовольствие - нажимать самому кнопки домофона, лифта, открывать дверь квартиры ключом, все это было недоступно, поскольку коляска-то ниже уровня замков и кнопок. На детской площадке, тоже, он теперь сам себе хозяин - куда хочет, туда и топает, захотел на горку, захотел на качели. На горках, он, как выяснилось, не умеет кататься, потому что не катался малышом - нет навыка придерживаться руками, он либо хватается ими очень сильно и не едет, либо полностью отпускает и летит. Но это мы за лето подтянем)) На разные качели оказалось надо залезать по-разному - тоже, учимся!
Ему еще нужна, конечно, подстраховка и периодически помощь, и расстояния, которые он может преодолевать на ходунках не велики, но все равно - это другая жизнь. Просто другая. И я смотрю на него и мне так жаль, что он всего этого прекрасного детского опыта был лишен. Я всегда говорю, что Саша - это человек не столько с ограниченными возможностями, сколько с упущенными возможностями. Потому что не давали, не позволяли, не поддерживали и еще много-много всяких НЕ. Раз он может все это делать в 9 лет, значит он тем более мог и пять и шесть лет назад, значит был ресурс и было желание. Он очень активный и подвижный ребенок, и какое насыщенное и яркое у него могло бы быть детство, не сложись все так, как сложилось...
Но, как говорится, лучше поздно, чем никогда. И большое счастье, что он смог сохранить свой позитивный настрой и дождаться, наконец, шанса реализовать себя.

А помимо развлечений, мы за это время успели отъездить два курса в Галилео, взять один курс АБМ (одна из разновидностей метода Фельденкрайз), раз в неделю у нас сенсорно-двигательное занятие в центре Шалтай-Болтай, а также небольшой курс мы взяли в Территории Речи. Впереди - ещё один курс Галилео.
И, наконец, настало время велосипеда! Его нам подарил наш любимый фонд "Волонтеры в помощь детям-сиротам" еще в прошлом году. Саша все спрашивал: а кто такой Фонд, кто такой Фонд? Я говорю, что фонд - это в первую очередь люди, которые подумали, что, хорошо бы, чтобы у него, как у всех мальчишек, тоже был бы супер-велик, и - подарили его! Спасибо вам, наши драгоценные благотворители, потому что это потрясающая штука, очень удобная, Саша на нем гоняет, а я бегу рядом вприпрыжку)))"

Дорогие друзья, огромное спасибо всем, кто помогает Саше! Мы видим каждого плательщика (отчёт - под первым постом), ваша помощь очень важна, и мы каждого сердечно благодарим! wub.gif

Для тех, кто хочет присоединиться и помочь:
Деньги для Александра Л. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Александру Л., 2009!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .


Знакомство с ходунками. Страааашно ohmy.gif


Всё получилось!!



Саша уже настолько освоился на велике, что может одной рукой держаться, а другой
лопать мороженое


Захватывающий тренировочный момент



Хэндбайк - это бесплатные покатушки в парке "Сокольники" по выходным, может кому-то, у кого дети с нарушением опорно-двигательного аппарата, будет интересно wink.gif





Go to the top of the page
 
+Quote Post
Юлия_П
сообщение Oct 14 2018, 15:07
Сообщение #15





Группа: Семейное устройство
Сообщений: 37
Регистрация: 19-December 14
Пользователь №: 34261



Всем здравствуйте! У нас замечательные новости - долг по Саше закрыт! Вот письмо от мамы Ани:

"Снова в школу!

В этом году Саша пошел учиться во второй класс. И это уже учеба очень похожая на настоящую, с пониманием всех процессов, усидчивостью и стремлением - ура! В душе-то школу он сразу полюбил, а вот адаптировался к ней долго, можно сказать, весь первый класс. Самая главная школьная новость - это то, что Саша теперь печатает на компьютере. Мы ездили летом на занятия в Территорию Речи - брали у них курс по обучению работы на компьютере, поскольку писать прописи в первом классе ему было тяжело из-за ДЦП, он уставал и получалось не очень хорошо - он расстраивался. К письменным буквам вернемся позже когда-нибудь, сейчас делаем ставку на успешность и продуктивность. Печатать у него хорошо получается, уже делает короткие тексты по диктовку. И очень радуется.
А в остальном, Саша продолжает активничать, мы на улицу выходим в коляске из-за неудобных первого этажа в подъезде и выхода/входа - пока не получается преодолеть все препятствия, но всегда берем с собой ходунки, чтобы при любой возможности ходить - в магазине, в школе, на детских площадках, дорожках в парках. Саша за лето стал гораздо уверенне себя в них чувствовать. Я уже могу спокойно просто идти рядом и не висеть над ним как супер-тревожная мать))) Также, мы вернулись к занятиям на беговой дорожке. Погода становится хуже - не всегда удается долго гулять, но двигательную активность надо поддерживать на хорошем уровне, дорожка нам в этом смысле очень помогает. Здесь тоже прогресс - не пристегивается ремнями для страховки, сам держится за поручни и ходит по 20-25 минут в день. А начинали мы с 3х минут - мдаа)) .

А пока мы, так сказать, прогрессировали, три волшебных благобегуна бежали марафон в Сашину пользу! Это Андрей, это Виктория и, Ксения! Они собрали более 70 000 рублей на Сашины реабилитационные занятия в центре Галилео! Спасибо им огромное, для нас эти занятия очень и очень важны.Мы стараемся по-максимуму все делать сами, всегда выполняем домашнее задание от нашего реабилитолога, между курсами звоним ему и советуемся, Саша уже знает все, мне кажется, про спастичность, перенос веса, пронацию и супинацию и тд, но, конечно, без профессионального руководства мы не справимся".

Дорогие Андрей, Виктория и Ксения! Спасибо вам за помощь Сашиной реабилитации! Спасибо вашим друзьям и родным, которые перечисляли деньги, спасибо организаторам благозабега, которые реализовали такую классную идею!




поход в магазин - это очень важно, про список покупок Саша забывает тут же, главное - это бродить и бродить между рядами, трогать продукты на стойках, брать их, услышать мое "нам это не нужно", класть обратно, а если вдруг нужно, то - ура! класть в корзину. И продолжать бродить, пока есть силы)) Вобщем, осваивает магазинные пространства и потом тряпочкой лежит в коляске по дороге домой от переизбытка впечатлений.



очередное освоение детской площадки


новое Сашино развлечение, называется "хочешь, покажу тебе трюк?". Саша придумал вставать возле лавочки и подпирать себя ходунками - соорудил страховку и отпускает руки, пытаясь стоять самостоятельно. Простоять так удается немножко совсем, но восторга море и все сам! Для меня это, конечно, супер-трюк на грани человеческих возможностей )))


катались на лодке по Москва-реке, Саша был в восторге, стоял, держался за поручни и тренировал вестибулярку - лодка-то раскачивается)))






Go to the top of the page
 
+Quote Post

Reply to this topicStart new topic

 



RSS   Текстовая версия Сейчас: 23rd October 2018 - 23:57