21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна. Впервые его начали отмечать 10 лет назад. За это десятилетие отношение общества к рожденным с «лишней хромосомой» стало меняться.
Мы поговорили с куратором семьи, экспертом по семейному устройству детей с особыми потребностями, координатором проекта «Близкие люди» БФ «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Аленой Синкевич.
- Последнее время появляются семьи, которые осознанно берут на воспитание особенных детей. В том числе, и с синдромом Дауна. Какие у них мотивы?
- Действительно, от детей с синдром Дауна стали реже отказываться и чаще брать в семьи. Их перестают прятать, стыдиться. Родители пишут о своих солнечных детях в соцсетях, и многие звезды, политики, актеры после долгих лет молчания перестали делать из этого семейную тайну.
Появилась информация о том, как воспитывать «солнечных» детей. Большой вклад в эту просветительскую работу внес фонд «Даунсайд Ап». Точной статистики того, как часто таких детей стали принимать в семьи, нет, ее никто не ведет, но раньше детей с синдромом Дауна просто никогда не усыновляли. Сейчас все иначе. Движение в этом направлении только начинается, но оно есть. Главное, люди поняли: этих детей можно успешно обучать, развивать.
Что касается мотивов усыновителей, они могут быть разными: одни уже растят такого малыша и знают все особенности ребенка с синдромом Дауна, другие имеют положительный опыт жизни и общения с «солнечными» людьми, третьи просто увидели фото ребенка в базе сирот и захотели воспитывать его. Изучили информацию о заболевании и решили: справимся.
- В СМИ появляются истории счастливого усыновления. Симпатичный малыш на фото, счастливые родители. А в комментариях пользователей что-то вроде: «Да ладно, у нас сосед с таким синдромом, агрессивный, злой, терроризирует всех». Где правда?
- Правда в том, что все дети, как и все люди вообще - разные. И среди обычных детей можно встретить как добрых и общительных, так и агрессивных и замкнутых. И, конечно, очень важно отношение к ребенку в семье. Если его любят, принимают и правильно воспитывают - вырастет один человек. Если стыдятся, не замечают, игнорируют потребности - совершенно другой. Любимые домашние дети с синдромом Дауна даже внешне отличаются от детдомовских. У них, конечно, присутствуют типичные черты - особый характерный разрез глаз, склонность к полноте. Но при этом они очень симпатичные, привлекательные дети. Почти все очень пластичны и музыкальны. Многие внешние особенности не так сложно скорректировать. Например, приоткрой рот и высунутый язык - следствие сниженного мышечного тонуса. Если окологубные мышцы и мышцы языка тренировать, то эта особенность уйдет. При правильном развитии моторная неловкость уходит, а пластичность и музыкальность остаются, из людей с синдромом Дауна получаются отличные танцоры.
- Но сложности воспитания и развития все равно существуют?
- Конечно, за каждой благополучной историей стоит долгий труд. Ведь у таких детишек действительно особые потребности. Например, им нужно больше времени на осмысление информации - если этого не знать, общение и обучение просто не даст эффекта. «Солнечных» детей нужно обучать более медленно и терпеливо. Понимать ограничения: дети с синдромом Дауна, как правило, не сильны в математике и физике, есть у них и сопутствующие соматические проблемы. Но с другой стороны, многие гуманитарии тоже не могут похвастаться живостью математического мышления, и соматических проблем у нас у всех хватает. Зато эмоционально дети с синдромом Дауна очень развиты: они чувствуют других людей, их настроение, причем не только чувствуют, но и активно СОчувствуют близким. Не случайно многие родители говорят, что семья объединяется вокруг ребенка.
Если же говорить о приемных детях, то в их случае к врожденным проблемам прибавляются проблемы, связанные с пребыванием в сиротском учреждении. Отсутствие «своего» значимого взрослого - тяжелая травма для любого ребенка. И многие трудности - следствие именно проживания в детском доме, а не особенности диагноза. И чем раньше ребенок попадет в семью, тем лучше он будет развиваться.
На фотографии - Ваня М., 2 года. Ваня ищет родителей.
Анна Моргунова
