Восьмилетний Славик взбирается на спину к Анне. «Мама, стряхни меня». Она встает на четвереньки и начинается качаться из стороны в сторону, пытаясь аккуратно повалить Славу на пол. Мальчик родился с пороком развития головного мозга, задержкой психического и речевого развития. После рождения он остался без попечения родителей, но в 5 лет у него появилась семья — приемная мама и брат Федя.
Фото: Полина Быконя
— Прогноз был довольно плохой. Родной бабушке Славика врачи говорили, что ему мало что будет доступно из обычной жизни. Почему-то они считали, что Славик не будет ходить. Хотела бы я этих врачей найти, чтобы они полчаса побегали за ребенком, который вряд ли будет ходить. Еще они уверяли, что Славик не будет говорить. А он не только говорит, но еще и очень хорошо чувствует юмор. Мне говорила логопед, что это один из показателей умственного и психического состояния. Из любой проблемы Славика легко вывести шуткой. Он мгновенно переключается, так хохочет, и смех у него очень заливистый.
Красный мячик на зеленой траве
— К окулисту мы побежали через дня три после того, как я привезла Славика домой. Мы играли в такую игру, где нужно было ловить красный мячик в специальный рожок. И вот красный мячик упал на ярко-зеленую траву. Как раз лето было, я же его в августе забрала. И Славик не мог найти этот мячик, потому что не видел его.Руководительница центра «Территория речи» Мария Шапиро посоветовала Анне обратиться за цветокоррекцией, которая может помочь компенсировать пробелы в межполушарном взаимодействии.
— Довольно долго ему подбирали линзы: цвет и его концентрацию. Лучше всего Славик справился с тестами в сиреневых линзах. Я была, конечно, поражена, увидев, как он стоит в этих очках на одной ноге, потому что раньше у него не получалось. В первый же момент мы увидели, как работает цветокоррекция, и для меня это было сродни какому-то волшебству. Такая вспышка прямо! А поскольку я механизма воздействия не понимаю, потому что не училась 10 лет в медицинских институтах, то для меня это магия, фантастика, Гарри Поттер.
В центре «Территория речи» Славик ходит на занятия в сенсорном зале. Там он учится лучше понимать свое тело, планировать движения и прислушиваться к собственным ощущениям.
— Чувствительность-то у него снижена, как у всякого депривированного ребенка. Поэтому нам надо его добаюкать, чтобы он стал внимательнее к себе относиться, — объясняет приемная мама.
Ходить в зал Слава начал в марте этого года, но уже виден результат. Мальчик научился дольше удерживать внимание и выстраивать цепочку последовательности действий.
Никакого страха
Анна забрала Славика из детдома в 2018 году.
Фото: Полина Быконя
— Это было что-то иррациональное. В тот момент я год как ушла от мужа, и вроде мне бы с Федей как-то развернуться, а я хочу взять второго ребенка. Мне кажется, что сработало то, что Слава был чисто визуально очень похож на Федю. А еще мне казалось, что я столько всего уже знаю: к каким врачам нужно ходить, к каким логопедам. Изобретение велосипеда с нуля давалось довольно тяжело, потому что первые полгода с Федей мы просто не вылезали из больниц. И мне казалось: что ж только на одного [применять] все то, что я знаю и умею!? Нет, надо еще.
Первое впечатление в детдоме было пугающим, когда Слава бегал и не мог ни на чем сосредоточиться. Но тогда я его увидела как бы со стороны: не знакомилась с ним, а просто наблюдала. Когда же я приехала целенаправленно к нему, Славик никуда не убегал и отталкивал других детей. Конечно, это зрелище не для слабонервных, когда сидишь у всех на виду. Я даже старалась спиной поворачиваться к этой группе, потому что дети наползают на тебя и хотят, чтобы ты с ними тоже пообщалась… Я не знаю, что нужно нарастить, чтобы после этого как-то спать. Довольно тяжело было.
Забирать Славу мы приехали с братом. Воспитатели говорили какие-то прощальные слова, а он меня тянул за руку: «Пойдем». Страха, что он уезжает куда-то у него не было совершенно. Он был нацелен уйти поскорее. А куда уйти, как он себе все это представлял — даже сложно вообразить. Дома ведь этот ребенок никогда не был.
Путеводная звезда
Когда мы приехали со Славой домой, пару-тройку часов мы были вдвоем, а потом привезли Федю и его подружку, которая у нас тогда жила. Когда они зашли, Славик очень испугался и сидел как мышонок, вцепившись в меня. Но потом Слава поставил себе Федю в качестве путеводной звезды. Причем никаких усилий на эту тему мы не предпринимали специально. Он всегда бежит ровно за Федей. Если вдруг теряет его из поля зрения, тут спрашивает, где он. Я это называю встроенным датчиком местоположения Феди, но главное, что он улавливает и его состояние. Это была, конечно, фантастическая история: когда Федя упал и расшиб подбородок, Славик через три секунды был рядом с ним. Как он сразу заметил и понял, что что-то не так, если ехал впереди? Был еще другой случай. Федя сломал палец на ноге. Славик пришел домой, видит — брат в гипсе и с костылями. Как же Славик рыдал!Когда я забрала его в пять лет, он произносил только отдельные слова, речи о предложениях даже не было. Как-то отреагировать и дать обратную связь было невозможно в 90% случаев, потому что было непонятно, о чем он говорит.
Безусловно словарный запас остается ограниченным и не соответствует возрасту. Не знаю, насколько реально будет восполнить его, но все, что актуально для Феди, Славик знает очень хорошо. Когда его логопед жаловалась, что ей сложно научить его произносить разные овощи и фрукты, я про себя смеялась, что трицератопса от тираннозавра он всегда отличит. Или, не дай Бог, анкилозавра. Их Славик всегда называл правильно. Кабачок с баклажаном он легко перепутает до сих пор, но анкилозавра он не перепутает ни с кем.
Сейчас у Феди пошла новая тема с насекомыми, членистоногими и ракообразными. Как-то мы ехали в такси, и он устроил Славику экзамен: «А лягушка — это амфибия или рептилия?» Вот я сейчас сама не вспомню. Но Славик ответил правильно. Слова, которые важны для общения с теми, кого он считает своим приоритетом, он отлично знает и правильно употребляет.
Фото: Полина Быконя
Игры в спасение
Славик — это единственный человек из знакомых мне людей, которым карантин пошел на пользу, потому что он наконец-то перестал бояться выходить из дома. Я как-то не отдавала себе отчет в том, насколько велика его тревога. Видимо, где-то в глубине пряталась мысль, что если выйдешь, еще не факт, что вернешься. Феде в самом начале этот момент выхода из дома давался еще тяжелее, но если он больше уходил в истерику, то Слава именно горевал. А на карантине он набрался внутренних сил и успокоился.Самое главное ругательство у Славика: «У тебя что, нет мозга?» Так вот он ругается, если кто-то ведет себя неправильно. Еще Слава показывает, какой большой у него мозг, как будто говорит: «Все я хорошо соображаю и делаю, и вообще я молодец». Но такая вера в себя у него только с осени появилась. Раньше ему было легче заплакать, если что-то не получается, чем попросить о помощи. Такое глубинное отчаяние в нем было. Попросишь, и еще не факт, что помогут. А теперь он поверил в себя. Даже заявляет, что он школьник. Федя с ним по этому поводу всегда спорит: «Нет, я школьник, а ты дошкольник». Славик считает, что готов. Надеюсь, что он там приживется и найдет друзей.
Тревожность у него по-прежнему сохраняется, и даже игры его — это чаще всего игры в спасение из какой-то критической ситуации. Большая часть его книжек — про пожарных, полицейских, скорую помощь. Ему нужно срочно кого-то спасать, куда-то мчаться. На самом деле так он обычно и поступает. Его всегда можно попросить о помощи.
Как-то мы оказались в гостях у моего брата вскоре после того, как у него родилась вторая дочка. Совсем крохотный человечек был. И Славик стоял и наглаживал ее, наглаживал, наглаживал. Его никто к этому не побуждал, никто его этому не учил. Это шло откуда-то из его сердцевинки. Он очень душевный человек. Хочется, чтобы в школе у него тоже сложилась какая-то дружба, потому что именно дружба больше всего мотивирует его общаться, а значит, учиться говорить.
Слоны, на которых стоит земля
Я не вспомню уже этот момент, как узнала про фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Но это какие-то ключевые вехи: что фонд, что Центр лечебной педагогики. Это слоны, на которых стоит наша земля. Одна мысль о том, что где-то в этой Вселенной есть Инна Пасечник (психолог фонда), уже во многом эту жизнь делает более привлекательной. Я ходила довольно часто на семинары, которые организовывал фонд. Когда приходила руководитель центра врожденных патологий в клинике GMS, это была такая вспышка света. Она вела трехчасовой семинар об особенностях здоровья детей-сирот, и первые полчаса я сидела вот так (показывает, как качала ногой), потому что мне нужно было срочно подойти и поговорить с ней.Когда мы попали на консилиум в GMS (фонд организует их для приемных семей, которые воспитывают детей с особенностями развития), нам прописали такую глобальную программу. За год мы все предписания выполнили, и это нормализовало нашу жизнь, потому что Федя непрерывно болел бронхитами. Любая зараза непременно оборачивалась общими антибиотиками, уколами, неземной температурой. Я была большим спецом по состоянию детских больниц в Москве, потому что я много их объездила. А после консилиума получилось притушить этот кошмар. Федя — более сложный в медицинском плане человечек. У него компенсированный порок сердца и врожденная правосторонняя расщелина верхней губы и нёба. Восемь раз его уже оперировали, и четыре операции ему еще предстоят. Поэтому мне смешно слышать, не напугали ли меня диагнозы Славика. По сравнению со списком Феди его диагнозы просто ни о чем. Все зависит от квалификации специалистов, но поскольку они есть, то можно довольно сильно жизнь Славика нормализовать.
Федя раньше тоже ходил в сенсорный зал, но это было года четыре назад. А сейчас мы включены в программу по офтальмологической помощи. Фонд оплатил призмы, которые Федя носит от косоглазия, и аппаратные курсы лечения. У Славы сначала было по минималкам, а когда возник вопрос о цветокоррекции, то я обратилась к куратору, чтобы нам расширили программу. Фонд сразу это одобрил. Очки с сиреневыми линзами, которые выписали Славе, стоят, например, 12 тысяч. Несмотря на то, что выплаты наши продолжают оставаться прежними, купить на них мы можем сильно меньше, чем в прежние годы. Для нас эта помощь стала уже вопросом жизни и смерти, вряд ли бы мы сами, любым способом ужавшись, справились.
Чистое золото
Когда я забрала Федю, он был практически слепой и глухой, хотя в выписке из детдома была написано, что зрение и слух в норме. Когда мы обратились к офтальмологу, он провел исследование, которое показало, что у него только 10% зрения. А когда мы обратились за обследованием слуха, у него была уже третья стадия тугоухости из-за расщелины.В детдоме заниматься его ушами и глазами никто не занимался. Ребенку прооперировали расщелину и сердце, которые угрожали его жизни, а все остальное было уже слишком сложно. Федя был в совершенно младенческом состоянии в свои два года. Первая одежда, которую я ему покупала, была на рост 86 см. Он даже не мог держать бутылку в руках, потому что она была для него тяжелой. Ему фиксировали руки в локтях, чтобы он не вынул формирователь носа. Он не понимал, что вот это такое (поднимает руки и шевелит пальцами). Конечно, до сих пор у Феди есть проблемы с руками и мелкой моторикой. Сейчас ему 10 лет, он начал уже сам рисовать, но долгие годы с истерикой отказывался, потому что понимал, что не силен в этом, а для него важно быть успешным.
Мне трудно представить себя на месте родителей, которым говорят о диагнозе в роддоме. Мне кажется, что кровные родители детей-инвалидов — это очень недооцененная часть общества. Познакомившись с ними довольно близко, я считаю, что это лучшие люди. Во-первых, у меня нет психологического фона, когда родитель волей-неволей начинает думать, в чем он виноват и что привело к таким нарушениям. Как бы ни был рационально настроен человек, у большинства эти мысли о чувстве вины возникают. А у меня этой фазы нет и не может быть. Еще я получаю разные пособия на детей, зарплату приемного родителя, а кровные родители — только пенсию. Каким образом они живут — для меня это загадка. Как в таком огне они превращаются в чистое золото?
Я, можно сказать, на работе. Да, я изменила свою жизнь, но это не было трагедией или жертвой. Я была воспитателем продленки в частной школе, и по сути моя работа заключалась в том, чтобы играть с детьми. Хотя когда я была маленькой, мне казалось, что нужно иметь какую-то серьезную профессию. Но сейчас мне уже 42 года, а я по-прежнему продолжаю играть с детьми.
Фото: Полина Быконя
Материал подготовлен в рамках проекта фонда, который направлен на изменение отношения общества к приемному родительству. Как показало исследование, 12% участников проведенного фондом опроса считают, что приемным родителям не нужно оказывать помощь, так как взять ребенка на воспитание было их собственным решением. Мы попросили приемную маму детей с особенностями развития рассказать о той поддержке, которую она получает от фонда и почему она так для нее важна.
Исследование отношения общества к приемным родителям проводится при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
Поделиться
