ГлавнаяСобытияИстории"Единственное, чего мне хотелось - это чтобы она стала живая"

"Единственное, чего мне хотелось - это чтобы она стала живая"

30.01.2020

В августе 2017 года Анастасия взяла из детдома Ульяну, маленькую девочку с синдромом Дауна. В пять лет без одного месяца Ульяна не говорила и весила всего 10 кг. 

Решение взять Ульяну Настя приняла за пару недель. Она поняла, что не может ее оставить. 

Близкие люди - Настя1s.jpg

- Я работала экономистом в автосалоне, - вспоминает Анастасия. -  В 2016 году я начала искать волонтерскую организацию, которая помогает детям в больнице. Подала заявку, что хочу быть волонтером, и в ноябре  вышла на свою первую смену в проекте "Быть рядом". В инфекционную больницу, ухаживать за детьми-сиротами. 

В этой больнице два отделения, в одном дети нормотипичные, во втором - с особенностями развития. Мне было неудобно сказать, что я детей с инвалидностью очень боюсь и хочу в отделение с нормотипичными детьми. Я намекала, но очень неуверенно, и меня отправили к детям с инвалидностью. 

Я очень хорошо помню - была палата, и была девочка с синдромом Дауна, и мне сказали: “ну ты же видишь, что у нее синдром”. А я не видела раньше детей с синдромом Дауна. Ребенок как ребенок, а я шла и думала: "Настя, главное - совладать с лицом, это дети". Была там девочка с ДЦП, очень сложная. Но и она не вызвала у меня ни страха, ни отторжения. Я ждала, что мне будет страшно подойти и что-то сделать, а мне было там очень хорошо. 

В конце дня мы зашли в лифт, и куратор спросила: "Ну тебе как?"  

Я сказала: "Я бы этим всю жизнь занималась".

- А почему? Что вам так понравилось?

- У меня была дичайшая гиперопека над всеми, я могла пристать к женщине, которая старше меня в полтора раза, и сказать: я знаю, что ты не обедала, давай я схожу куплю тебе еды. А тут я вышла пустая, как будто у меня забрали все лишнее. Меня эта смена по воскресеньям делала спокойным человеком на всю следующую неделю. Я как бы копила ресурс. У меня всегда было что дать, я шла, чтобы у меня это все забрали. 
Это было ужасно!

- Ужасно-то почему?

- Это как если ты живешь с человеком десять лет, как я со своей работой, и ты уверен, что любишь его. А потом ты кого-то встречаешь в лифте. И понимаешь, что все вообще было не то, но жить с человеком все равно надо. Хотя моя работа очень мне нравилась и удавалась, я к ней охладела. 

Недели не прошло, как я начала искать курсы. Увидела, что МГПУ продлил набор на отделение дошкольного образования. Я в этот момент заканчивала третий или четвертый курс Финансового университета при правительстве. И я забрала оттуда документы. В МГПУ мне сказали: вы не можете перевестись, вам надо поступать на первый курс. Я сдала экзамены и поступила. Сейчас я на четвертом курсе. 

Я была довольна своей жизнью: училась где мне нравилось, спокойно работала - и волонтерила. По воскресеньям я ходила в больницу. Наступил февраль. В один из дней я написала куратору: можно я схожу в другую больницу, где норма? Я хотела немного переключиться, потому что когда ты все время имеешь дело с инвалидностью, ты уже думаешь: подумаешь, он не говорит в три, не ходит в четыре… слово "норма" перестает иметь значение. Люди говорили: "моей дочке два", а у меня не было понимания, что должен ребенок в два. 

Я вышла в свою смену и пошла искать того мальчика, к которому пришла. Нашла палату, взялась за ручку двери, и ту меня останавливает медсестра и говорит: о мальчике есть кому позаботиться, а в соседнюю палату такого дауненка славного привезли, и целесообразнее пойти к нему. 

Было бы логично сказать: "знаете, я так устала, я хочу сменить обстановку"… Но я туда зашла - и там моя Ульяна.Так мы и познакомились. 

Меня отправили не к тому ребенку, надо было включить профессионализм, и она как-то сразу это поняла. Она ходила с каменным лицом. Она была очень маленькая. Меньше 80 см, меньше 10 кг весом, и она как-то так мне положила голову на плечо…. И…. И все. 

У меня такого не случалось с детьми. Ульяна была невероятно обаятельная. Все мамы подходили о ней спрашивали, она смотрелась как прелестная крошка полутора лет, которая не может самостоятельно ходить и не разговаривает. Ей было без месяца пять лет - она родилась в марте 2012-го. Я была уверена, что в базе ошибка, что она не может быть такая в этом возрасте. 

Мы поиграли, я ее покормила, и смена прошла. Обычно я выходила со смены приятно опустошенная, а время, проведенное с Ульяной, как будто мне что-то дало. Я выходила с ощущением счастья. Я подумала, что хочу прийти к ней на следующую смену. Это не моя больница, но я хочу снова к ней прийти. Списалась с одной девочкой-волонтером, и оказалось, что ей Ульяна тоже очень понравилась. Но спустя неделю Юле "подкинули" мальчика, и она уже не могла взять Ульяну. А что же я? Я одна. Я не замужем, в чужом городе. Ребенок - с очень серьезной инвалидностью. Любовь - это прекрасно, но жизнь продолжается… Я была уверена, что не могу забрать Ульяну. Но когда Юля сказала, что она Ульяну забрать не может, я поняла, что что-то надо делать мне. 

В больнице Ульяна первый раз пошла самостоятельно - при мне. Это было очень сильно для меня, ее первые шаги. И еще я Ульяну научила: я дую ей в лицо, она хохочет и дует в лицо мне.

Настя забирает Ульяну

- Я записалась в школу приемных родителей, хотела разобраться, что с моей головой. Притом я связалась с фондом Даунсайд Ап, это было одно из самых правильных решений, потому что там меня взяла прекрасный психолог Вера - и прямо протащила сквозь весь этот период. Восьмого марта у меня начались занятия в ШПР, и к этому моменту решение было принято: я собираю документы и забираю Ульяну. Я никому не рассказывала, я про нее могла говорить только с Юлей и со своей мамой.

- Ваша мама была за или против?

- Она, конечно, была против: "Настя, может, года через два?" Она думала, что я успокоюсь.  Было очень тяжело. Я не планировала брать ребенка с синдромом. Но я понимала, что я ее там не могу оставить. Меня настолько это разрывало… было дичайше больно. И в один день - это было, по-моему, через неделю после того, как мы познакомились - я написала маме в ватсапе: "Делай что хочешь, я ее забираю". 

Маме, слава богу, хватило мудрости не препятствовать. Теперь у мамы это любимая внучка: "Настенька, какое счастье, что ты забрала Улю". Но тогда было сложно. Все понимали, что ребенок тяжелый, ни перспектив, ничего - для чего брать? 

настя1.jpg

- Что же это было такое - вы сразу ее так сильно полюбили?

- Сейчас - люблю и очень хорошо понимаю, что вся ее жизнь лежит на мне, целиком. А тогда я понимала, что не могу ее там оставить. Что если я сейчас ее не заберу, то через год-два ее просто не станет, и я с этим жить дальше не смогу. 

В Школе приемных родителей мне досталась потрясающая группа и потрясающий преподаватель. Там были не жестокие люди. Семейные пары, классные, состоявшиеся, взрослые, ответственно подходящие к своему решению, и сидишь ты такая: я Настя, мне 24 года. Я была единственная, кто собирался забирать ребенка с инвалидностью. Но мне было там хорошо. Они меня не обижали и немножко готовили к тому, что будет, когда я заберу Ульяну. И это убивало время. Мне надо было, чтобы время куда-то девалось. 

И потом была новая встреча.

Ульяна была с явной психиатрией в глазах, взъерошенная, с наполовину лысой головой - она выдирала себе волосы. Она побежала, рыча, когда меня увидела, и вцепилась мне в волосы, и она драла их. У меня первый и последний раз была мысль, что я это не вытяну. 

Потом она меня целенаправленно игнорировала. Она шла куда угодно, но не ко мне. Мы вышли на прогулку, и я понимаю, что нет той девочки, к которой я ходила. Она не хотела гулять, и я отвела ее в группу. Она на меня не смотрела. И я начала рыдать и извиняться. Я говорила: "Уля, не пускали маму, я старалась, но не получалось. Я приходила на день открытых дверей, ты была в изоляторе, я выклянчила, чтобы меня пустили в изолятор, но ты спала. Я не могла к тебе попасть". Меня трясло, а она все это слушала, потом подходит ко мне - и начинает дуть мне на лицо. И все, меня вынесло. 

А доверие было потеряно. Я забирала Ульяну, будучи ей абсолютно ненужной. Я была у нее каждую субботу в 10 утра. Она смотрела на меня и показывала мне: "Это ты сюда пришла, это тебе это надо. Если что-то не нравится - калитка там". Я читала это по ее поведению. Не было никаких теплых отношений. Была девочка, которая меня прогибала, которая пыталась все время добиться своего, которой было тяжело в детдоме, и к концу она начала это показывать. Она как-то разбила себе голову об пол, когда я уходила. 

Я как-то после детского дома поехала на семинар к психологу Инне Пасечник, и Инна сказала: "Она просто любит тебя". 

Помогла мне выдохнуть: это не я травмирую ребенка, это просто завязываются отношения. 

Улю я удочерила через суд. 

На суде было забавно: судья меня спрашивал около десяти раз, уверена ли я в своем решении. Надо понимать, что у Ульяны стояла в карте тяжелая умственная отсталость с нарушением поведения. Ульяну надо было учить правильно пить. Ульяна только начала ходить, а ей было пять с половиной. 

А я была человеком, который орал на все этажи: "Всё! Всё! Моя! Моя!"  

Я уволилась с работы и ходила к Ульяне каждый день. 

Настя и 20 зубных щеток

Ульяна у Насти уже два с половиной года.

- Как это было, когда вы ее забрали?

- Мне казалось, что я ее заберу и мне станет легче. Я была ко всему готова, да не ко всему. Ты думаешь, что пять лет и что-то все-таки должно быть в голове, за что можно зацепиться.

Знаете, есть камеры сенсорной депривации. Там ничего нет, она темная, это для сенсорной разгрузки. Вот Ульяна как бы жила в такой камере, по моим ощущениям. У нее не было опыта восприятия ни зрительного, ни слухового, ни тактильного. Она выключалась - это когда ребенок сидит, смотрит в одну точку и ни на что не реагирует. Активная она была часа три за день. Она выключалась каждые 10 минут, сильно раскачивалась, безбожно рвала волосы себе и другим. Но она реагировала на мои эмоции. Я человек очень эмоциональный, и она потихоньку в это вживалась, у нее падал градус напряжения, и с этим росла ее включаемость. 

Нас мультики выручали. Ульяна разглядела объекты, которые движутся, на третий месяц, и начала следить взглядом. Ульяна очень была характерная, она привыкла в детском доме держать оборону. Мне сказали сразу, что она девочка с характером. Я ждала трудностей, и они наступили. 

Ульяна могла раскидать все игрушки. На второй день я попыталась заставить ее собрать игрушки. Она оказывалась, я подтолкнула ее рукой - а она эту руку бьет. Я встала перед выбором: уступить или продавить ее. А она на меня смотрела таким взглядом, как на воспитателя в детском доме: "Ну давай, я уберу, а что ты будешь делать дальше?". 

Окей, я тебя брала не затем, чтоб с тобой воевать. Ты моя дочь. Не хочешь убирать игрушки? У матери руки пока есть. 

Игрушки Ульяна начала собирать только месяца четыре назад.  

Она каждое утро просыпалась в пять тридцать, без выходных. Она хочет есть. Ей надо дать таблетку за полчаса до еды. Еду нельзя было ставить в микроволновку. Если она видела еду и понимала, что ей не дают ее сейчас же, она начинала разбивать свою голову о диван, об стол. Ульяна ела огромные порции, которые не любой мужик съест. Она съедала три большие тарелки каши на завтрак, огромную порцию на обед. Я в первый день решила посмотреть, сколько она съест. Она съела две тарелки, в конце третьей я ее спросила: еще? И она ее отодвинула. Я поняла, что в какой-то момент она испытает насыщение. Через месяц она начала после первой тарелки отказываться от еды, и у нас ушла эта проблема.  

С раскачиванием так же было: она начинала качаться, я ее брала на руки и укачивала ее. И Ульяна перестала качаться. 

Ульяна играла только с зубной щеткой. Она не понимала, как играть с игрушками. Я ей купила 20 разных зубных щеток, мы с ними ходили гулять. Мне тоже понравились зубные щетки (смеется, - ред.). 

То же самое было с прогулками. Ульяна, конечно, ходила, но ее пришлось посадить в коляску, потому что если она не сидела в коляске, то шла куда считала нужным. На детские площадки мы ходить не могли, у нее из-за нервов не выдерживал желудок. Мы ходили проверенными маршрутами, чтобы она запоминала, куда мы пошли и как. У нее оказалась очень цепкая память.

У нас не было нянь, и мы не бывали в чужих квартирах, потому что надо было, чтобы она поняла: есть мама и есть все остальные. Если мама сказала "нет", а остальные сказали "да", то все равно нет. 

У нас дома большая собака. Ульяна никогда не видела животных, и собака ее испугала. Я собаку муштровала, ей пришлось резко стать очень воспитанной. Был этап, когда Ульяна решила, что у нас в семейной системе такая иерархия: мама, собака, Уля. Она начала ползать как собака и лизать лицо. Пришлось Элю, собаку, понизить в ранге.  Ребенок, у которого плохо развито слуховое восприятие, плохо понимал, когда ты говоришь ей, а когда собаке. Поэтому Эля стала Элеонорой, Ульяна - Ульяной. 

Были сложности, когда мы попробовали начать занятия с педагогами. Ульяна пыталась саботировать. Она мастерски делает лицо глубокой умственной отсталости, прямо великолепно, даже слюна подтекает. У нее был очень жесткий протест. Она видела карточки и начинала рыдать. Она боялась кукол и животных, всего, у чего есть глаза. Игрушечных животных в квартире не было. Сейчас у нас кукла - любимая игрушка, но первый раз она взяла куклу только через полгода. Теперь у нас четыре Барби и кукольный дом. От этого дома у нас "поплясала" сюжетная игра: куклы встречаются, пьют чай и так далее. 

А тогда нельзя было учить ее: "это корова, корова говорит му" - то есть ищи другие варианты. От нас отказались три логопеда. 

настя2.jpg

-  Вы были готовы к таким вещам?

- Если честно, я ни к чему не была готова. Ульяну я забирала на чистом энтузиазме. Большой пласт трудностей был связан даже не с Ульяниным диагнозом. А с тем, что вот целый человек, он твой, и как хочешь. Сказать, что я была готовая мать, что я была взрослая, что это было такое решение, которое было продолжением меня - нет. Это было решение, которое… я не понимала, как я буду жить по-другому. И что меня спасло от того, чтобы не биться головой об стену? Еще в детском доме мы с ней могли сидеть и молчать. Я была ей абсолютно не нужна. Я приносила плед, ягоды, мы лежали, пили сок, ели ягоды, и я понимала, что мне хорошо. Даже если ничего не изменится и моя дочь не сдвинется с места, на котором она сейчас, я не буду себя чувствовать несчастной. И это меня спасло. Я не старалась подогнать ее под какие-то стандарты, мы просто пытались двигаться. Я видела, что внутри нее человек, который не понимает, как выбраться наружу. Он как будто бы взаперти в темной комнате. Единственное, чего мне хотелось - это чтобы она стала живая. Чтобы она реагировала как живой ребенок. Вся ставка была на привязанность и на лечение сенсорики. Она не держала в руках пластилин, не выносила, чтобы рука была запачкана. Если на руку попадала капля каши или йогурта, были дикие истерики. Я бы на крокодила не так реагировала. Песок, любой - тоже никак. 

Это как после темной комнаты: слишком много цвета, звуков и тактильных ощущений, и мозг не справлялся.

Нам помог световой стол. Мы сыпали на него песок, и она взяла его в руки. Она очень любила домики, и я ей купила дом - это диорама, на картоне я сделала озеро, дом, туда положила животных, и она их взяла в руки тоже.

У нее снижена чувствительность, и она зимой снимала ботинки на улице. Она не чувствует холода, пока он не достигает минус 20, она может полчаса пробыть без перчаток, у нее могут окончательно промерзнуть руки, она может заорать от боли. И то же самое с ванной. Если вода не критически горячая, она не среагирует. Сейчас уже гораздо лучше, но в первый год… Я собирала снег на улице, приносила домой, ставила одну ее ногу в валенке на снег, а другую - без валенка, и говорила: видишь - холодно. В квартире - а там очень большая разница температур, и эту разницу она ощущает - она эту ногу из снега убирала. Приходилось включать голову. 

Я понимала, что нет вариантов позвать специалистов и быть просто мамой. Вечером я садилась и слушала курсы про речевые нарушения, читала книги про сенсорные нарушения, все звуки надо было ставить ей самостоятельно. Сейчас нас логопеды очень хвалят, потому что Ульяна уже может по слогам сказать слово, с опорой на жесты, но может - "вода, дом". А когда мы забрали Ульяну, пришел психолог и поставил стойкий речевой негативизм - то есть ребенок намеренно не хочет разговаривать. Если она хочет пить, она подойдет и покажет, как пьют, или попросит сама - притащит стул, откроет холодильник, достанет йогурт и придет к тебе с ним. У меня от нее было ощущение заколоченного темного дома. 

Сейчас я понимаю, что она будет говорить. И логопеды так говорят. Пушкина цитировать не будет, но сказать простую фразу она сможет. А этого уже достаточно.

 - А "мама" она вам говорит?

- К этому слову у нее сопротивление. "Мамой" называли всех воспитателей детского дома. Если она захочет меня позвать, она крикнет "бама" или как-то в этом роде. Но она к этому придет, я думаю.

- Вы ставите себе и ей какие-то задачи на будущее?

- Мы с психологом говорили, какой у меня самый большой страх. Умственной отсталости? Нет. Что я замуж не выйду? Тоже нет. Моим самым большим страхом было, что у нее не будет своего отдельного счастья, что все будет зациклено на мне. Но я поняла, что у нее будут друзья, увлечения, ее мир можно будет сделать шире, чем тот, что могу дать ей я. И после этого разговора меня отпустило.

Мы не идем по намеченному плану. Я не думаю на долгую перспективу. Если что, то мы придумаем благотворительный проект, в котором Ульяна будет составлять букеты невестам на свадьбу. Фотографов с синдромом Дауна я тоже встречала. В конце концов я заставлю "Пятерочку" сделать особую социальную кассу. Мы что-то придумаем. Нет никакого пути и плана, каждый раз тыкаемся носом в новую дверь и думаем, как ее открыть. И это весь путь. 

Текст: Анастасия Нарышкина


Сегодня семье Насти и Ульяны помогает проект "Близкие люди". Вы можете помочь им и другим семьям, сделав пожертвование на сайте фонда.

Узнать больше про Ульяну.

Поделиться
Все события
все новости
все семинары
все истории