С помощи детям в больницах начиналось волонтерское движение, из которого вырос наш фонд. Тогда, в конце 2004 года, в подмосковных больницах находилось около 300 детей, оставшихся без попечения родителей. Этим детям полагались только койко-место и больничная еда. Подгузники, специализированное питание, одежда, игрушки, а также персонал для занятий и общения с этими детьми не были предусмотрены. Благодаря регулярным поездкам волонтеров условия жизни детей в больничных палатах стали меняться: нет недостатка в средствах гигиены, питании, обустраиваются игровые комнаты и площадки для прогулок.
Сейчас в фонде есть отдельная большая программа «Помощь детям в учреждениях». Мы по-прежнему помогаем с ресурсным обеспечением больниц, организуем обследование, лечение и реабилитацию детей-сирот, которым необходима медицинская помощь, оплачиваем труд нянь, которые ухаживают за детьми весь период лечения. Но поддержка ребенку нужна не только во время госпитализации. В детские учреждения ходят наши волонтеры-наставники. Они становятся детям старшими друзьями и значимыми взрослыми. И даже ребенок со сложным диагнозом меняется, когда чувствует индивидуальное внимание.
Он сам выбрал меня
Маша познакомилась с Владом в 2016 году. Она переехала в Москву и стала волонтером нашего фонда в инфекционной больнице. Он оказался в этой же больнице на лечении.
— Детей в больнице лежит много, но некоторые западают в душу. Так у Влада появилась я как постоянный волонтер, — рассказывает Мария.
Волонтеры в больницах занимаются со всеми детьми, идут туда, где они нужнее. Несколько раз Маша попадала на Влада. Про мальчика она говорит: «Он меня покорил».
— Как-то раз мы смотрели вместе в окно. Он играл с оконной ручкой, а потом повернулся, посмотрел мне в глаза, как будто в душу заглянул, и стал гладить по голове, по лицу. Он сам выбрал меня. У нас есть чат, где все волонтеры рассказывают, что было за день. Никого другого он так не гладил. И другие дети не проявляли ко мне такого внимания.
Фото: из личного архива волонтера
После госпитализации Влад вернулся в ЦССВ, но Маша продолжала вспоминать мальчика. В 2018 году она стала навещать его каждую неделю в детском учреждении и стала его персональным волонтером.
Сейчас Владу семь лет. У него несколько сложных диагнозов. Он не говорит и никогда не будет. По его мимике сложно понять, что он сейчас чувствует. Но Маше удалось найти с ним контакт.
— Если он радуется, то начинает танцевать. А если недоволен, может промычать с определенной интонацией. На каком-то невербальном уровне все равно его понимаешь. Почему важно ходить к таким детям? Про привязанность, мне кажется, даже не стоит упоминать. Несмотря на диагнозы, ему нужен значимый в его жизни человек. Да, не всегда легко понять, что он чувствует. И когда я к нему только начала ходить, он никак не реагировал. Но спустя какое-то время он стал делать такие вещи, которые до этого не делал. Например, стал махать мне рукой. А когда я приходила к ним в группу и другие дети ко мне шли, он отодвигал ребят или старался меня куда-то увести, потому знал, что я пришла именно к нему.
Волонтеры не занимаются реабилитацией детей или их лечением, но они становятся значимыми взрослыми. Детям важно их персональное внимание, потому что они его лишены. «Когда ты находишься в системе, никто не спрашивает, что ты хочешь, — рассказывает Маша. — Со мной у него есть возможность что-то хотеть и выбирать. Для ребенка, который находится в учреждении, выразить свою волю — это мощный фактор». Она приводит такой пример. Обычно дети играют на одной площадке. А когда Мария приезжает, Влад ведет ее другую. Там есть такая конструкция, похожая на детский манеж, она ему очень нравится. Он туда залезает, ходит по ней и играет с дверцей. Обычно у Влада нет возможности на нее попасть, но с Машей он может пойти туда, куда хочет он.
Фото: из личного архива волонтера
— У любого ребенка должен быть свой значимый взрослый, чтобы развивалась привязанность, — объясняет Мария. — Привязанность — это составляющая психологического развития ребенка, которая может повлиять на его состояние. Если брать ситуацию в общем, то дети, к которым ходят волонтеры, быстрее развиваются, если у них нет тяжелых диагнозов. Они проще входят в семью. У воспитателя тоже может быть контакт с ребенком, но у него просто нет возможности оказывать индивидуальное внимание каждому. А волонтер — именно персональный взрослый, который приходит к конкретному ребенку — и ребенок это чувствует.
Дети-конфеты
У Влада, как и у многих детей, которым помогает наш фонд, сложные диагнозы. Мальчику время от время требуется госпитализация для контроля его состояния. И когда ребенка кладут в больницу, мы находим для него няню. Она будет ухаживать за ним, водить на процедуры, следить за приемом лекарств и исполнять другие назначения врача, кормить ребенка и следить за его гигиеной, а главное — будет рядом в незнакомом и иногда пугающем ребенка месте.В конце прошлого года вместе с Владом в больнице была наша няня Галина. Она водила мальчика на электроэнцефалограмму, на прием к психологу, на физиопроцедуры, ЛФК и массаж.
Влад очень любит гулять за ручку. На улицу они не выходили, потому что это не советовали врачи, да и погода была переменчивой. Няня боялась, что ребенок простудится. Но они много гуляли по большому атриуму с зимним садом, смотрели там на фонтан и разглядывали рыбок в аквариуме.
— В самом начале он не концентрировал на мне взгляд, когда я с ним говорила, — рассказывает Галина. — У него взгляд был блуждающий.
Няня объясняет это очень просто: «Каждый, оказавшись в незнакомом месте или там, где страшно, может вести себя странно. Кому-то даже наше поведение может показаться глупым. Мы все в таком состоянии, как колючки. А потом привыкаем». Вот и Владу требовалось время, чтобы адаптироваться и к новому человеку, и к новой обстановке.
— Хотя у ребенка и есть умственная отсталость, мне кажется, что такие дети — как конфеты в большом количестве оберток, а если раскопать — там есть живое зерно.
Галина провела с Владом три недели, и за это время она заметила, как постепенно его поведение менялось.
— Нам еду развозили по палатам. И вместе с нами лежала мама с трехлетним ребенком. Я говорила Владу: «Подожди в кроватке, сначала они покушают, а потом — мы». И он спокойно сидел и ждал. Хотя сначала он был очень тревожным, плохо спал. Но ведь всем нужно время.
Няня приводит и другие примеры. В первые дни, когда она пыталась читать ему книжки, он никак не реагировал. А потом она стала сама сочинять истории и показывать ему животных. И со временем он стал следить за тем, как она водит по страницам пальцем и рассказывает про косолапого медведя или белочку, которая собирает желуди. Постепенно он стал не только концентрировать взгляд на ярких иллюстрациях, но и смотреть в глаза Галине.
— Во время одной из процедур я сидела с ним рядом, а он стал гладить мою руку, голову. И такая у него ладошка — как будто массаж делал. А после процедуры я ему сказала: «Пойдем посидим на диване». Он рядышком сел и головой ко мне прижался. А потом поднял ее и посмотрел в глаза. Привык ко мне, а я к нему. Иногда у меня даже бывали мысли, что он как будто притворяется и никакого диагноза у него нет.
Галина легко рассказывает о своей работе. О том, какие игрушки любит Влад, как ему нравится разбирать танк и смотреть, что там внутри, как он предпочел странную игрушку в виде инопланетянина игрушке-кактусу, который так понравился самой няне. Она по-доброму смеется, когда вспоминает концерты, которые устраивал Влад. Мальчик любит петь, и у него очень высокий нежный голос. «Как у дельфина или Витаса, но только приятный». Но на самом деле работа Галины — тяжелый труд. У детей со сложными диагнозами может быть непростое поведение. Они могут плохо спать, отказываться мыться, у них могут по-разному проявляться их диагнозы. В нынешней ситуации работа наших няня еще и опасная. Ведь они не просто приходят проведать ребенка, они живут с ним в больнице две, три недели, а если нужно — и месяц.
Подписавшись на регулярные пожертвования, вы помогаете фонду планировать работу, быть уверенным в завтрашнем дне и в том, что дети не останутся без помощи.
