О фонде | Отчеты о деятельности | Реквизиты | Форум
Отказники - Волонтеры в помощь детям сиротам 
 МЕНЮ
 О нас
 Как помочь
 Мы помогаем
 Волонтерам
 Дистанционные курсы
 Библиотека
 Благодарности
 Друзья и коллеги
 Отчеты
 Форум

 ДЕТИ ИЩУТ РОДИТЕЛЕЙ
   - Дети
   - С чего начать
   - Психология
   - Закон


Консультации по вопросам семейного устройства

Ответы на вопросы по семейному устройству

 ПРЯМАЯ РЕЧЬ

Klukva Severnai

Мне звонят очень много приемных родителей. И они задают, как правило, один и тот же вопрос: "Кого нам взять, как Вы думаете?" или "А этот ребенок будет ходить? Ему нужна семья?" И в этот момент, когда родители, затаив дыхание, ждут моего ответа, мне становится так страшно, как никогда в жизни н...

Читать полностью...


КОНТАКТЫ
Наш телефон(495) 789-15-78
Написать письмоinfo@otkazniki.ru
Наш Живой ЖурналНаш Живой Журнал
Мы в ТвиттереНаш твиттер
Страничка в FacebookСтраница в Facebook
Группа ВконтактеГруппа Вконтакте
Наш канал на YouTubeНаш канал на YouTube
Мы в InstagramМы в Instagram
Мы в Google+Мы в Google+
Мы в ОдноклассникахМы в Одноклассниках



ИТОГИ АКЦИЙ

Отчет по мероприятию в гипермаркете Глобус.


 Вопрос-ответ о синдроме Дауна    

Об особенностях детей с синдромом Дауна (СД), о том, почему в России детей-сирот с таким  синдромом гораздо больше, чем желающих их принять в семью, и что должно измениться, чтобы и у нас было трудно найти на усыновление ребенка с СД, рассказала Алена Синкевич, эксперт по семейному устройству детей с особыми потребностями, куратор проекта «Близкие люди» БФ «Волонтеры в помощь детям-сиротам».


Действительно ли за границей очень трудно найти ребенка-сироту с синдромом Дауна, которого можно было принять в свою семью?

Это действительно так. Мне трудно утверждать, что во всех странах, но, например, в США точно желающих принять в свою семью ребенка с СД намного больше, чем детей-сирот с таким диагнозом.

А как вы объясняете, почему у нас в России иначе?

Я думаю, что это связано, прежде всего, с тем, что скриннинговый тест на определение наличия у плода ДС во время беременности в США проводится практически во всех случаях, и родители имеют возможность принятия взвешенного решения – прерывать беременность (тест проводится на 11-14 неделе беременности) или быть готовыми к рождению и воспитанию малыша с СД. У нас тоже есть возможность проведения такого теста во время беременности, но не все пользуются этой возможностью, так что очень часто рождение ребенка с СД оказывается полной неожиданностью для семьи. Некоторые семьи готовы воспитывать ребенка с СД, а некоторые оказываются не готовы и отказываются от своего малыша. Так и получается, что у нас детей-сирот с СД намного больше, чем в других странах. А семей, которые готовы принять на воспитание таких детей, пока меньше, хотя их количество, к счастью, растет.

В чем проявляется синдром Дауна? Каковы принципиальные ограничения возможностей таких детей?

Спектр проявлений синдрома Дауна весьма широк. Эта хромосомная патология может сопровождаться различными сопутствующими проблемами. У детей с СД более высокая вероятность развития лейкоза, синдрому Дауна часто сопутствует порок сердца, эндокринные нарушения (часто гипотиреоз), гастроэнтерологические особенности, офтальмологические проблемы, слабость мышечного каркаса шейного отдела, общее снижение мышечного тонуса. Этим вот снижением мышечного тонуса, кстати, и объясняется то, что у людей с синдромом Дауна бывает временами высунут язык. Просто мышцы рта из-за сниженного тонуса  не обеспечивают его полного закрывания, а мышцы языка слишком вялые, чтобы удерживать его во рту. Когда родители  осознанно помогают таким детям в тренировке этих  мышц, то и рот закрыт, и язык не виден. Этим же сниженным тонусом объясняется и то, что все даунята такие прекрасные «гимнасты» - у них у всех растяжка просто умопомрачительная.

Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления. Да и в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального  уровня развития, хоть и несколько позже. Что важно понимать – люди с синдромом Дауна  не имеют эмоциональных отставаний в развитии. Поэтому мы все больше видим среди них писателей, режиссеров, то есть людей тех профессий, которыми обычно занимаются те, кто не любил математику в школе.
От многих приемных родителей даунят я слышала, что их проблемы при адаптации ребенка в семье и обществе были связаны с опытом сиротства значительно больше, чем с самим диагнозом. 

А что именно в воспитании детей с СД может быть упущено при условии их жизни в детском учреждении?

Не новость, что от длительного проживания в детдоме страдают все дети, не только дети с СД. Ребенок с синдромом Дауна, каким бы тяжелым не был его случай, может освоить или устную речь или, по крайней мере, выучить язык жестов и понимать наверняка до 50 жестов (а в благополучном случае все 200). В детских учреждениях этого обычно не происходит, и семьям приходится с разной степенью успешности преодолевать это отставание в речевом развитии ребенка после попадания в семью. Так же обстоит дело и с общей тренированностью мышц у даунят. Чтобы их мышцы были в нормальном тонусе, требуется уделять этому больше внимания, чем детям без СД, что также недостаточно делается в детских учреждениях.

Зато у таких детей есть и сильные стороны по сравнению с обычными детьми – они априори более доброжелательные, радостные, настроенные на сотрудничество.

И все-таки, какие именно причины заставляют семьи хотеть принять детей с СД, если есть возможность принять ребенка с иными проблемами или вообще более или менее беспроблемного?

Я сейчас перечислю несколько сюжетов, когда семьи осознанно хотели приемных детей именно с синдромом Дауна. Это разные случаи, с которыми я сталкивалась лично при работе как с российскими, так и с зарубежными приемными семьями.

Сюжет 1.  В семье есть кровный ребенок с синдромом Дауна. Родители  изучили особенности детей, им знакомы все ресурсы помощи, они любят своего малыша и для них непереносима мысль, что дети, которые так нуждаются в любви и тепле и могут принести столько счастья, живут без родителей. Из этого и вытекает желание принять в семью ребенка с СД, а не ребенка без особенностей развития.

Сюжет 2. Он почти такой же, как и первый, но у него есть особенность, которая заключается в том, что семья испытывает финансовые затруднения, связанные с тем, что из-за врожденного заболевания кровного ребенка мама не может работать. Принятие второго ребенка с СД не сильно меняет образ жизни семьи, но при оформлении приемной семьи позволяет получать финансирование и растить обоих детей. При этом у приемной матери еще и идет рабочий стаж, что также важно.

Сюжет 3. Привожу цитату из письма одной приемной мамы: «Я еще ребенком много лет жила с родителями за границей. В моем детском саду и в школе были дети с синдромом Дауна. Я к ним привыкла с самого детства и не вижу в них ничего особенного, хотя и осознаю, что они не могут многое их того, что можем мы. Зато они могут много того, чего мы не можем, - например, уметь радоваться жизни как таковой.

Я потом вернулась в Россию и училась тут на педагога специального образования. Потом стажировалась за границей по этой специальности. Сейчас я работаю с детьми с синдромом Дауна, и мне это очень нравится. Моему сыну 5 лет и он прекрасно ладит с детьми с СД. Я решила взять под опеку мальчика с синдромом Дауна, поскольку я понимаю, как его растить, давать ему образование, я понимаю особенности развития таких детей, и в то же время не так уж много желающих дать семью этим прекрасным детям».

Сюжет 4. Опять-таки цитирую (по памяти) одну приемную маму: «Я довольно поздно родила  дочку. Она родилась с синдромом Дауна. СД часто сопровождается пороком сердца, и у Викули он тоже был. Она постоянно жила под угрозой смерти, пока ей не сделали операцию и не установили кардиостимулятор. Все вроде бы наладилось, но однажды ночью, спустя почти год, когда Викуся спала, кардиостимулятор остановился, и моя девочка утром просто не проснулась. Все мое недолгое материнство  с Викулей было борьбой за ее  жизнь. После смерти моей дочки я твердо решила, что нельзя допустить, чтобы дети с синдромом Дауна жили в детдомах, никому не нужные. Я прошла курс психологической реабилитации после потери ребенка. И взяла моего Саню. Я понимаю, что он развивается иначе и медленнее, чем другие дети. Но я понимаю это умом. Сердцем же я наслаждаюсь тем, что он живой, теплый, счастливый мальчишка – мой любимец. Была бы я помоложе и была бы жизнь полегче, я бы взяла еще шестерых детей с СД. Мысль, что чудесные дети со здоровым сердцем могут быть не нужны их родителям - просто не укладывается у меня в голове. Мне они все кажутся прекрасными».

Сюжет 5. Детей принимают родители, у которых есть личный положительный опыт жизни в семье с человеком с синдромом Дауна.  Один мой знакомый рассказывал: «У моего дяди был синдром Дауна. К счастью, он физически был очень крепким, так что он мог работать в овощном магазине. Я не думаю, что он мог носить мешки с картошкой, хотя я не знаю наверняка, но я сам я видел, как он подтаскивал к прилавку ящики с помидорами и зеленью. Я его обожал. Он был очень спокойный и добрый и всегда был немножко моим ровесником, сколько бы лет мне не было. Я помню, как переживал, когда заканчивал школу: в какой университет меня примут – в более престижный или менее престижный. И так я в эти переживания втянулся, что перестал уже осознавать реальную значимость этого процесса в масштабе всей моей жизни. Мне тогда мама сказала: «Поучись у своего дяди. Он каждый день делает небольшое, конкретное и полезное дело. Он рад этому и не спрашивает себя, достаточно ли велико это дело. Прожить полезную жизнь можно после любого университета». Я стал смотреть на то, как дядя живет, и успокоился. И сейчас, когда у меня 3 кровных детей,- все здоровые и амбициозные подростки, я решил, что хочу взять в семью ребенка-мудреца с синдромом Дауна. Я люблю этих людей».

А какие из этих случаев российские, а какие иностранные?

Я специально не хочу уточнять, где какой случай имел место. Все эти истории могут происходить сейчас у нас в стране. К счастью, в формы семейного устройства теперь заложено профессиональное родительство, что позволяет родителям в «приемной семье» зарабатывать деньги и получать рабочий стаж и, таким образом, проводить много времени с ребенком и этим компенсировать недостатки у нас системы специального образования. Сейчас началось движение в направлении распространения инклюзивного образования. Я надеюсь, что скоро начнет укрепляться движение в медицине в направлении адаптационной и усыновительской медицины. Сейчас нам этого очень не хватает. Кроме того, сформировалось понимание того, что семье, в которой родился ребенок с синдромом Дауна, необходима психологическая помощь. Такую помощь на Западе получают все родители после рождения «особого» ребенка, даже те, которые были заранее подготовлены к рождению ребенка с СД. Я не уверена, что все наши семьи уже получают такую помощь, но, по крайней мере, уже есть понимание, что так должно быть, а значит, к этому нужно стремиться. Тогда все меньше детей с синдромом Дауна будут становиться сиротами, а все больше будут расти в своих кровных семьях. Так, потихонечку, глядишь, и у нас станет трудно найти на усыновление ребенка с СД.


 


Написать нам

Сделать пожертвование детям-сиротам
АКЦИИ

 СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ
   Подробнее...
 
 НУЖНЫ ВОЛОНТЕРЫ
   Подробнее...
 

СИСТЕМА ПРАВОПИСАНИЯ

Система Orphus

© Копировать материалы с сайта можно только с письменного разрешения администрации www.otkazniki.ru

 

 

Rambler's Top100   Проект при поддержке компании RU-CENTER